Volle agenda

Vanmorgen checkte ik even mijn agenda, en schrok daar behoorlijk van. Morgen en overmorgen een avondienst op mijn afdeling in het ziekenhuis. Maandag een Wereldwinkel middag dienst. Dinsdag eerst vergaderen met de financiële commissie over de concept begroting van ons ziekenhuis, dan een lunch, en dan de reguliere ondernemingsraad vergadering waar we ook de Overlegvergadering van de week daarop met de Raad van Bestuur moeten gaan voorbereiden. Dan fysiotherapie, en dan vrij. Woensdagmiddag cursus xm-care, een opfris en computercursus om gemakkelijker te kunnen registreren, en rapporteren, in een voor de meeste mensen nieuw systeem. Op woensdag gaat Rose de kerstetalage voor de Wereldwinkel maken en hoopt op hulp van mij, die ik ook hoop te kunnen geven. Donderdag een vergadering van de BedrijfsLeden Groep van de Abva/kabo in Delft. Vrijdag een cursusdag van de ondernemingsraad, Zaterdag een tussendienst op mijn werk, en Zondag een avonddienst. Maandag ‘s morgens bloedprikken en ‘s middags een teammiddag, en dinsdag de al eerder besproken uitgebreide overlegvergadering met de RvB, gevolgd door fysiotherapie, en ‘s avonds de algemene ledenvergadering van de Wereldwinkel, notabene ook nog eens bij ons thuis. En dan tot slot op woensdag een afspraak met de reumatoloog over de huidige stand van zaken.

Kortom, hoe komt die agenda zo vol? Bijna even paniek! Er zal drastisch gestreept moeten worden, want dit trek ik gewoon niet. Hierover heb ik dan ook gelijk een mailtje geschreven naar mijn direct leidinggevende, en ben direct daarna ook even met hem gaan praten (onze bijna wekelijkse evaluatie). Zijn advies was het een en ander te laten vallen, en te bedenken dat ik niet onmisbaar ben. Hij zei nog even dat alleen hij dat is, met een brede glimlach. Een wijs advies, maar tot de conclusie om het nodige te laten vallen was ik natuurlijk ook al eerder gekomen.

Advertisements

Vakantie, en hoe?

Gisterenavond hebben Rose en ik het laat gemaakt. Het was gezellig, we raakten stevig aan de praat en hebben het ook gehad over toekomstige vakanties. Onze grootste wens is eigenlijk wederom een lange tocht met Jesse, en een gehuurde of geleende auto, en dan van hotelletje naar pension, of bed + breakfast plek, door heel Frankrijk. We hebben ook al diverse logeerplekken, en zo hebben we verschillende malen, eerst nog met de oude Mazda van mijn vader, en later met een gehuurde opel Corsa, werkelijk prachtige tochten gemaakt.Wauw We hadden het over de haalbaarheid van het maken van lange ritten, en het huren van een auto voor zo’n soort van vakantie. Gezien mijn toch wel behoorlijk teruglopende gezondheid en conditie, is dat wel een reeële vraag. Maakte ik me in het verleden totaal niet druk over of ik 12 of 1300 km in een keer zou rijden, ik weet inderdaad zeker dat dit nu geen optie meer is, maar misschien zijn korte doelbewuste ritten nog een optie. Wel is het terecht om ook naar andere opties te gaan kijken. Rose kwam aan met de site treinwinkel.nl. Eigenlijk wil ik hier nog helemaal niet aan, want autorijden is/was mijn grote hobby. Het lieft B en C wegen, met zo mogelijk veel bergpassen, haarspeldbochten, en andere lastig neembare wegen. Imgp0009Zo kom je nog eens wat tegen, een waterval in de Pyreneën, en een treintje naar een prachtige zichtplaats hoog in de bergen(ook uitlopers van de Pyreneën) maar dan aan de kust van de atlantische oceaan bij Hendaye. Ik kan me nauwelijks voorstellen dat het zelfstandig naar dit soort plekjes toerijden nu al een gesloten hoofdstuk is, en wil er ook gewoon nog niet aan. Kortom wat is nu handig, eerst mijn lange kuur met Prednison afmaken, en dan kijken wat er voor functies allemaal terugkomen, of zo snel mogelijk, dus komend voorjaar gewoon gaab doen wat we willen, en veel rust inbouwen? Chteauxneuf_en_auxois_1 Het oriënteren op andere mogelijkheden moeten we in ieder geval gaan doen, maar de hier net gestelde vraag kan en wil ik nog niet beantwoorden. Daar komt nog bij dat plannen met al die onzekerheden ook helemaal niet kan. De avond-nacht van gisteren werd door het opwerpen van deze vraag ook niet verpest, maar het is wel confronterend om zo bezig te zijn met mogelijkheden en onmogelijkheden. Het gaat over dingen waar ik tot voor kort nauwelijks of niet bij stil stond, en waar je nu gedwongen bent om serieus over na te denken. Het moet uiteindelijk niet gevaarlijk worden, en ik heb mijn spieren in een eerdere vakantie ook al eens overbelast in de Alpen. Ook vlak bij Clermond Ferrand trilden mijn spieren nog langdurig na, en hebben we snel een dure slaapplaats in een prachtige luxe herberg gezocht.Clermont_ferrand Bij die herberg, kwamen we ook een pracht van een ezel tegen, waar ik ook even een foto van ga zoeken. Eerst van de herberg. Het was in een dorpje of een gehucht Mazayes geheten. De ontvangst was te gek, de bedden idem, en het eten was werkelijk fantastisch. Het toetje was een keuze uit ik geloof wel honderd verschillende kazen, en we hebben ons toen maar laten verrassen door de keus van de kelner. Ook de rekening was de volgende ochtend fantastisch, maar we komen er naar alle waarschijnlijkheid toch nooit meer terug, en vakanties van hotelletje naar hotelletje zijn altijd erg prijzig.Imgp0093 Nu nog even zoeken naar de Ezel Altoyo.De_ezel Het brengt wel weer heel veel fijne herinneringen bij me wakker.

Op Verzoek van Hot

Het is vandaag zoals iedereen die naar buiten kijkt ziet een druilerige dag. We hebben onze verplichtingen achter de kiezen en Hot is even naar zijn werk om even met de baas te evalueren en heeft Jesse meegenomen. Terwijl hij haar aan het aantuigen was vroeg hij met zijn liefste stem en blik of ik een blog wilde schrijven. Ik kon geen nee zeggen want hij kent me o zo goed. Ik ben gisteren gebeld door mijn broer van Bladeren, zo werd hij vroeger genoemd. Het was een fijn gesprek over de vele dingen die ons bezig houden. Ik verheug me nu al op de Kerst want het is mijn beurt om de familie te ontvangen. Dus ben ik nu al bezig in mijn hoofd met het menu. Dit schrijf ik nog niet op want dan verklap ik alles en dat is niet de bedoeling. Het worden wel gouwe oude recepten die ik vaak heb gemakt en het slagingpercentage is dan ook hoog. In ieder geval is het vandaag een lekkere luie dag om o.a. spelletjes op de computer te spelen, te lezen en naar muziek te luisteren. Helemaal niet slecht dus! Ik wilde foto’s in dit blog verwerken maar het log doet moeilijk en het gaat dus niet. Echter wat in het vat zit verzuurt niet en deze komen beslist nog eens langs.

Vergaderdag

Na mijn stuk over hyperactiviteit vandaag opnieuw een drukke goed gevulde dag. Een dag vol geplande vergaderingen. Een bezoek aan de bedrijfsarts, aan wie mijn direct leidinggevende een vraag gesteld had. Een flinke boodschappenlijst, en het een en ander aan huishoudelijk werk.

De vergaderingen. Een van de Agressie opvang groep op mijn werk. Er staat volop op de agenda, en als we hier niet snel mee aan de slag gaan, dan is 1 maart voorbij en gaan we onszelf opheffen. Helaas ging de vergadering niet door. Wel gaat de door ons geschreven brief nu naar de Ondernemingsraad, en naar de Raad van Bestuur. De laatsten zullen nu snel met faciliteiten op de proppen moeten komen, want we zijn zometeen nog maar met zijn drieën. Wat momenteel sinds dat er een nieuw Intranet binnen het ziekenhuis is opvalt is dat er erg weinig meldingen binnen komen. Het formulier is momenteel niet meer op de eerste pagina te vinden en de incident knop is er helaas ook niet meer, je moet er flink naar zoeken, en dan is hij weer niet fatsoenlijk invulbaar, laat staan instuurbaar. Hier moet heel snel iets meeg gebeuren, idem met de hopeloos verouderde info, en de niet kloppende namen. Ik poogde vanmiddag mijn Delftse collega hierover te bellen maar die kreeg ik niet aan de lijn, en vervolgens sprak ik mijn Schiedamse collega en die had ook behoorlijk de Pé in de huidige gang van zaken.

Terwijl ik hier zit te schrijven, is het bestuur van de Wereldwinkel hier in de huiskamer naast me aan het vergaderen. Ik verzorg de catering, en heb als PR medewerker ook een kleine inbreng. Heel diverse onderwerpen komen stormachtigerwijs voorbij. Dit is wel leuk om mee te maken, zeker gezien de talloze andersoortige vergaderingen die ik gewoonlijk bijwoon. Alles bij elkaar zie ik toch na afloop gewoonlijk wel een behoorlijk gestructureerd verslag.

Voor de rest is alles vandaag voorspoedig verlopen, de bedrijfsarts bleek vrij veel te weten over mijn ziekte, en ik vond hem vrij pessimistisch over de toekomst, al wilde hij er op dit moment nog weinig over zeggen. Voorlopig verwacht hij dat ik eerder minder zal gaan werken dan meer, en gezien het toch wel steeds verslechterende beeld van steeds meer meedoende spieren en meer pijn denk ik dat hij hierin wel gelijk heeft.

Ik ga een einde aan dit schrijven maken, want ik word steeds gestoord, en mijn concentratie is vandaag ook niet je het. Dus een volgende keer verder. Ik verheug me erop om morgenavond weer eens te gaan djembeën o.l.v. Kofi Ayivor.

Hyperactiviteit ? ! ?

Ik las zojuist op mijn andere weblog dat er ook mensen zijn die als ze Prednisolon gebruiken daar hyperactief van worden. Ee zijn ook veel mensen die zeggen dat ik geneigd ben om nog erg veel dingen te doen, en inderdaad, soms wil ik duidelijk meer dan dat ik aankan, en loop vanzelf tegen grenzen op. Nou had ik ongeveer 16 jaar geleden ook last van een overactieve schildklier, een zogenaamde hyperthyrioidie. Dit was n.a.v. een heel heftige periode waar Rose last had van een goedaardige tumor in haar hoofd, die er pertinent uit moest, wilde zij het overleven. Dat was een rotperiode, waarbij zij balanceerde tussen leven en dood, en waar wij beiden heel erg bezig waren met een mogelijk afscheid van elkaar, en alle zorgen, de operatie, alle contacten, de bezoeken, haar thuiskomst, het werk enz. zorgde na afloop dat mijn lijf zei tot hier en niet verder, en dat uitte zich in een soort van manische periode, en hyperactiviteit. Na veel diagnostische problemen werd mijn schildklier stilgelegd, en volgde een periode met hormonen, waarbij mijn grenzen langzamerhand weer duidelijk werden.

Kijk ik nou naar de afgelopen tijd, dan zie ik dat ik nog steeds veel dingen doe, en alles wel langzamer doe, maar inderdaad komt er nog erg veel uit mijn handen. Ook vandaag, 07.00u de wekker, 07.24u eruit. Medicatie genomen, gedoucht, de grote wandeling naar de poldervaart, met Jesse, en Rose, bijna twee uur later terug. Ontbeten op ons dooie gemakkie, en aan tafel, wat Rose en ik al jaren wilden, maar waar het pas sinds mijn diagnose, en het bezoek van my French sister van gekomen is. Ik merkte tijdens het ontbijt al wel dat bijna 2uur wandelen eigenlijk te lang aan het worden is. Zeker als het zo koud is als vandaag en de laatste dagen, voel ik mijn spieren nog veel meer dan normaal, en meer pijnstillers dan nu mag en wil ik niet. Kortom na een lang en rustgevend ontbijt ben ik wederom heel rustig naar mijn werk gelopen, vroeger in 10 minuten, nu in 16-17 min. Daar bleek het ontzettend druk, er was een onaangekondigde nieuwe opname binnen, zonder de bijbehorende gegevens, dus ik ben direct nadat ik de formulieren voor mijn reiskostendeclaratie gehaald had, weer richting huis gelopen, waar Rose erg verbaasd was over mijn snelle retourkomst. We hebben vervolgens gezamenlijk pauze gehouden en een heerlijke grote koffie verkeerd gedronken. Daarna zijn we oud papier en glas gaan wegbrengen, en hebben vervolgens boodschappen gedaan, wat we tegenwoordig wat vaker doen omdat het zware sjouwen er niet meer bij hoort. Na een dik uur waren we thuis en hebben gezamenlijk een lunchje genuttigd, met een kop thee. Rose wilde graag wat foto’s gaan inscannen voor een goede vriend van ons, en die lagen er al dik 2 maanden op te wachten, dus dat bleek een goed idee. 31(hier een van de ingescande foto’s) Ik heb haar even geholpen om de boel te installeren, en ben vervolgens voor een kleine wandeling naar de kringloopwinkel gegaan om te kijken of ze daar een kastje hebben om onze scanners, en fotoprinters op een practischere manier op te bergen, en zodat die apparatuur tegelijkertijd makkelijker te gebruiken zijn, voor op ons multifunctie kamertje. Normaliter zou ik zo’n kastje zelf maken, maar daar ontbreekt de energie me nu voor. Mogelijke kast uiteindelijk gevonden, maar voor we hierover beslissen moet Rose ook maar even kijken. Vrijdag waarschijnlijk, en de prijs is haalbaar. Goedkoper dan zelfmaak. Daarna even naar Bep en Mar gelopen, van onze stripzaak, daar een kwartiertje bijgekletst, en doorgelopen naar de Wereldwinkel alwaar ik een kop koffie aangeboden kreeg, en opgedronken heb. Daarna huiswaarts, waar ik eerst de mail gelezen heb, een stripboek gelezen heb en nu een blog aan het schrijven ben, terwijl in de over een lekker stuk eendenborst ligt gaar te stoven. Terugkijkende naar vandaag en eerder denk ik, zou ik dan toch wat hyper zijn? Al lag mijn activiteitenpatroon nog veel hoger.

Naar mijn gevoel leer ik steeds beter naar mijn lichaam te luisteren, en vooral niet door te draven. Ik neem pauze’s, ga bijtijds naar bed, probeer niet teveel in te plannen, en alles bij elkaar ben ik niet ontevreden.

Het eten roept, dus ik ga dit schrijven beëindigen, het is weer welletjes voor vandaag.

Verzoek

Geheel tegen mijn gewoonte in, ga ik onze lezers vragen om iets te doen. Ik zit nu al sinds een week of 7 bij de patiëntenvereniging voor Spierziekten, de V.S.N., en deze vereniging doet heel veel met de gegevens van hun deelnemende patiënten en zien de patiënt als een van de hoofdbronnen voor hun informatie, i.p.v. alleen informatie over medicijnen en medicijnfabrikanten enz. Nu is er een medich tijdschrift Medisch Contact dat goede initiatieven steunt, en een soort van verkiezing van prijzenswaardige initiatieven heeft uitgeroepen. Het gaat om de MC Communicatieprijs. Nu is de V.S.N. daar een van. Rose heeft daar intussen op gestemd, en ik natuurlijk ook. Om jullie ook de gelegenheid te geven om de V.S.N. een stem te laten verdienen zou ik willen verzoeken ga eens naar de site,  bekijk wat je ervan vind en stem! Ik plaats hieronder een link, zodat het gemakkelijk te vinden is. http://medischcontact.artsennet.nl/content/mc/&vote_poll_id=490&vote_id=1731

Tof

Gisteren ben ik op de site van de Vereniging voor Spierziekten Nederland ook een weblog met een link begonnen, over mijn belevenissen met Poli-myositis, en dat voelt goed. De Vereniging besteed veel aandacht aan de ervaringen van hun leden, en ik deel graag de problemen, maar ook de successen waar ik tegenaan loop gedurende de worsteling van mijn lange kuur met Prednison. Het feit dat ik op dit moment nog goed in staat ben om door te blijven werken geeft kennelijk ook weer moed aan anderen.

Zo had ik vandaag wederom een goede dag. Vanmorgen om 07.00u ging de wekker. We zijn wel een keer of 3 omgedraaid omdat het bed nog zo lekker was, maar na het uitzetten van mijn pillen, en een lekkere warme douche zijn we een behoorlijk blok met Jesse gaan wandelen. Ik heb voor de wandeling wel even mijn een weekse tablet Fosamax ingenomen, die tegen osteo porose werkt. Daarna moet je gedurende minstens een half uur rechtop blijven anders krijg je er enorm het zuur van. Ik begin al aardig aan dit dinsdag ritueeltje te wennen. Bij terugkomst de rest ingenomen en uitgebreid ontbeten met Rose. We waren van plan om naar de markt op de Blaak in Rotterdam te gaan vandaag, en zo gingen we eerst naar het station, waar ik alvast een tiental kaartjes Delft kocht en Rose haar OV chipkaart aanvulde. Vervolgens namen we de Metro richting Blaak. Het weer viel mee, en we kwamen al gauw Jaap tegen, die we tegenwoordig maar weinig zien, omdat ik bijna nooit op dinsdag naar de markt kan i.v.m. de ondernemingsraad, maar die tegenwoordig niet meer op de markt in Schiedam staat, en eigenlijk verantwoordelijk is voor 80% van Rose’s kledinggarderobe. Het was leuk om hem weer te zien, en prompt hebben we een mooie set gekocht voor de kerst. We hebben ook mooie peultjes gekocht vandaag, en dat eind november, en zojuist hebben we die soldaat gemaakt. Heerlijk. We waren na lekker markten net in staat op tijd de Metro terug naar Schiedam te nemen. Rose was wel zwaar beladen, zeker het laatste stukje van het station naar huis, want vanaf dat moment ging ik naar Delft, en moest dus Jesse ook aan Rose afgeven. Ik was blij dat ik even kon bijkomen in de trein, en heb vanaf station Delft ook maar gewoon de bus naar het ziekenhuis genomen. Dit in tegenstelling tot vorige week, maar dat bleek toen eigenlijk net iets te ver. Daar aangekomen heb ik een bakje gebakken kibbeling genomen, waarna de vergadering volgde. We hebben zowaar de begroting gehad, waar we al lang op aandrongen, maar hieruit valt maar weinig af te leiden. Zelden zo’n beknopt en onaf stuk gezien, wat aan alle kanten rammelt van de onzekerheden. Zo maak ik me langzamerhand wel zorgen over de nabije toekomst van ons ziekenhuis. Er gaat van alles mis, waarover ik hier onmogelijk kan uitwijden, maar ik ben duidelijk ook niet de enige wie zich zorgen maakt. Zo was er naast ons ook weer een vergadering van alle managers over de begroting, terwijl die afgelopen donderdag en vrijdag ook al uitgebreid op de Hei (vast niet in een hutje) in conclaaf waren geweest om over het beleid te praten. Volgende week ga ik samnen met de financieële commissie het overleg van dinsdagmiddag met de Raad van Bestuur voorbereiden.

Nu na afloop van deze lange interessante dag, na mijn fysiotherapie en een feestelijk maal, waarbij ik wel de gehele dag mijn hartslag overal voelde en zag, ben ik wel behoorlijk uitgeteld, maar toch ook wel tevreden. Vanavond ga ik vroeg naar bed, want ik wil nog een stukje verder komen in de laatste Harry Potter, die Rose sinds gisterenmiddag "eindelijk" uit heeft. Tot later dus.