Een week verder

Vandaag mijn eerste dag zonder middagslaap, en dat merk ik goed. Waarom dan niet geslapen? zal je zeggen. Nu, vandaag is mijn Franse zus gearriveert in Rotterdam. Dat was nog best spannend, gezien alle as de afgelopen week. Vanmorgen om 07.51 vertrok het vliegtuig van zoals het tegenwoordige The Hague Rotterdam Airport heet naar Bergerac, en een aantal minuten voor dat het toestel officieel zou vertrekken uit Bergerac naar Rotterdam vertrok het toestel hiernaartoe. Ze arriveerde om 11.15u en was toen al snel bij ons in ons nieuwe appartement. Ze had ons nieuwe thuis nog niet gezien en was er gelijk helemaal weg van. Ik vind het hartstikke leuk dat ze er is want ondanks regelmatig bellen is een daadwerkelijke knuffel toch iets heel anders dan een spreekwoordelijke, en het was uiteindelijk februari 2009 dat we elkaar in levende lijve hadden gezien. Helaas heb ik niet meer kunnen regelen dat ik een weekje vrij ben, maar wel de donderdag, de zaterdag en de zondag. Kunnen we er toch echt iets van maken. Kortom dit was reden genoeg om een uitzondering voor te maken en dat haal ik morgen wel in.

Zoals gezegd, mijn gedragsverandering begint te wennen. Ik werk, ik slaap, ik doe een karweitje, ik slaap, ik werk, ik slaap. Ik merk wel dat dit soms de neiging heeft een sleur te worden en er komt niet gek veel uit mijn handen, maar ik hou mijn werk vol, Een_week_verder en dat is heel wat waard. Sinds mijn vorige schrijven heb ik er drie goede werkdagen opzitten, eenmaal oefengezwommen, eenmaal de fysiotherapeut, eenmaal de Chinese geneesheer, de bijbehorende gore drankjes die langzamerhand toch beginnen te wennen, de nodige opvangtelefoontjes, een wereldwinkel bestuursvergadering, het kattenplafond is weer eens schoon, evenzo ons huis, en we zitten zeker niet zonder boodschappen. Alles loopt, en zo terugkijkend toch nog behoorlijk wat gedaan. Mijn relatie staat nog fier overeind, ik zit niet in een depressie en loop fier rechtop. Ik heb ook nog de nodige taken in het vooruit, maar ben niet overbeladen. Het bestuur denkt met me mee om dit ook niet te laten gebeuren en er is een soort van buffer tussen de wereldwinkelmedewerkers en mij als voorzitter gekomen, waardoor de verantwoordelijkheden minder zwaar op mij af komen. Een van de andere bestuursleden heeft een soort coördinatierol op zich genomen bij wie de anderen met hun telefoontjes en problemen terecht komen. Dit moet ik nog wel in een nieuwsbrief terecht laten komen, maar ook dat gaat als mijn zus weer weg is vast lukken.

We kregen teven de beschikking vandaag van de ziektekostenverzekeraar dat Rose met begeleiding per taxi heen en weer kan naar het st Fransiscus Gasthuis voor de enkelvastzet operatie en de revalidatie. Wat er geregeld kon worden vooraf is dan ook maar geregeld. Top. Ook heeft een van de medebestuursleden toeggezegd me te willen rijden eens per week voor de grote boodschappen. Ook weer een zorg minder. Al die regelzaken zorgen ervoor dat ik minder snel richting paniek schiet en dat geeft een relaí gevoel.

Ik ga nu gauw weer verder met mijn werkzaamheden. Gegroet.

Gratis Updates

Hot gaat deze week weer aan het werk na een week vakantieVakantie  te hebben gehouden. Hij slaapt nu en ik zit te wachten op de postbode die alweer een nieuwe stofzuiger brengt. Het is een AEGtje geworden.Stofzuiger600  De vorige die wij mochten gebruiken begaf het al na ong. 11 dagen al en we zaten nog in die dagen dat het apparaat nog zomaar omgeruild kan worden. Nu, ik kan het jullie verzekeren dat ons huis met 3 katten en een hond na een week knapjes harig is geworden. Het kan raar lopen en Hot en ik hadden afgesproken niets meer bij de ITT’s te kopen gezien onze ervaringen met het maandagochtend kreng van een computer en de belabberde service van deze zaak. Dus spoedden we  via de mail naar Modern.nl want daar waren we in het verleden, toen ze nog in Schiedam een winkel hadden een nette en correcte zaak. Blijkt nu dat die vermaledij ITT’s ze hebben overgenomen en dus doen we toch weer zaken met hen. Grrrr!!! Dus wanneer het apparaat binnen is ga ik morgen als een razende Roeland (Rose) door het huis om alles spic en span te maken. Ook heb ik allerlei zaken tijdelijk stop gezet. Ik sta een tijd niet meer in de winkel en de etalage wordt door een ervaren etaleur overgenomen. Dit is de man van een van onze medewerkers en hij was bereid om dit voor de 3 maanden van mij over te nemen. Ook ben ik gisteren naar de bloedbank geweest want daar doneer ik elke 4e week plasmaPlasmaferese_2  en omdat ik dan echt niet uit de voeten kan is dit ook tijdelijk stopgezet. Ik ga nog elke woensdag naar de SKVR en vanaf de 4e mei is dit ook verkleden tijd. Als alles goed gaat begin ik daar de komende september weer. Het is en blijft een raar idee dat ik een aantal maanden binnenshuis moet vertoeven. Doordat we onverwachts toch een nieuwe pc mochten ontvangen hadden we er nu drie in huis en de pc van Lijn de geliefde vrucht mijner schoot had de geest gegeven dus is hij die met een vriend die in het bezit is van een auto komen ophalen. Hij is grafisch tekenaar en komt in mei een avond langs om mij wat trucjes te leren zodat ik leer om beter in perspectief te tekenen en nu heb ik tijd genoeg om te oefenen.


Ik heb ook leuk nieuws. Ik ben al een tijdje in het bezit van een gehoorapparaat  voor mijn linkeroor want ik hoor de bastonen niet meer zo goed. In de jaren 50 was het grote mode om allerlei chronische aandoeningen te bestralen. In onze familie waant er een gen rond die er voor zorgt dan de buis van Eustatius smal is waardoor de binnen- en buitendruk niet synchroon lopen en we hadden chronische oorontstekingen. Ik werd dus ook bestraald en als bijeffect is dat de doorbloeding in de gehoor trommel niet optimaal is en nadat het buisje wat ik een aantal jaren met volle tevredenheid bezat eruit groeide en het gat wat dit achterliet wilde niet goed dicht. Na tig ontstekingen ging dat goed en door de vele littekens zijn de bastonen verdwenen. Het zag eruit dat de verzekering dit niet zou vergoeden.Gehoorapparaat  Ik ging dus naar een super KNO arts en daar vertelde ik dus van mijn suis in het andere oor. Ik leerde van hem dat wanneer er een oor het helemaal niet doet de hersens dit beschouwt als eng en hij maakt dus een eigen geluid, het bekende suizen. Hij stelde voor er een apparaat in te doen dat een tegen suis maakt en dat ik geen last meer van suizen zou hebben. Ook dit zou ik niet vergoed krijgen. Ik sloot het gelijk af want ik kreeg een proefding in m’n oor waardoor ik ineens meer hoorde. Ik weigerde dus want ik wil er niet aan om eerst weer beter te horen in de proeftijd om het daarna weer terug te moeten geven. Gelijk stelde hij een mooie brief op. Mijn audio man moest een offerte indienen. Deze was zo vriendelijk om gelijk de rekening van het andere toestel bij te voegen en warempel kreeg ik de zegen van de verzekering en loop ik dus rond met mijn apparaten in mijn oren en ik hoor weer min of meer diepte. Ik luister weer met meer plezier naar muziek. Het was even wennen want het was overal een kolere herrie. Dit wist ik want normaal filteren de hersenen de niet nodige geluiden op de achtergrond eruit en dit hoefde de afgelopen 17 jaar niet meer en het is dus even wennen. Geduld is een schone zaak. (PS- het suizen is niet weg hoor, maar door de grotere diepte heb ik toch wat aan) 

Een goede werkavond

Mijn tweede werkavond achter elkaar verloopt naar wens. De samenwerking is beide avonden top. De verplichtingen zitten er qua verslaglegging, en dergelijke op, en mijn collega is omdat hij morgenochtend weer dienst heeft al naar huis. Het is momenteel een drukke club mensen, maar de sfeer is toch redelijk ontspannen. Dat verschilt enorm per groep. Zelfvertrouwen Er hoeft soms maar een individu te zijn en dat kan al een enorme omslag betekenen voor de spanning. In dit geval worden er zelfstandig veel spelletjes gespeelt, en zijn de aanwezige patiënten in staat elkaar voor een groot deel op te vangen. Ik ben nu na twee dagen wel erg moe, maar dan slaap ik zo meteen bij thuiskomst lekker. Rose komt me halen met Jesse. Zij is nu voor een van de laatste malen naar de SKVR, waar ze weer creatief in de weer is met collage’s. Ze zal zometeen na de operatie van de vierde mei zeker drie maanden uit de running zijn. Morgen zijn er niet veel verplichtingen. Rose heeft ochtenddienst bij de Wereldwinkel, en brengt daarna boodschappen mee. Daarna hebben we even een overleg met een bestuurslid van de WW, en de est van de dag brengen we rustig en ontspannen thuis door. Wel moet ik komend weekend weer werken. Zaterdag een tussendienst en zondag een late dienst. Voorlopig is het verloop van de eerste vier werkdagen na mijn time-out een succes en dat is goed voor mijn eigenwaarde en het doet mijn zelfvertrouwen goed. Daar wordt ik graag moe voor. Gegroet. Later weer meer. 

Gedragsverandering

GedragsveranderingGedragsverandering

Na veel woorden en veel afspraken om mezelf niet voorbij te lopen is het nu tijd voor daden.

Woorden en afspraken blijken niet genoeg, en aangezien ik toch steeds opnieuw tegen mijn grenzen aanloop, ben ik nu begonnen om mezelf ook serieus te houden aan mijn nieuwe leefregels. Mijn eerste vier werkdagen ben ik begonnen met een uur slaap vooraf, en 1 taak per dag. Tot op heden bevalt het. Ik vind het wel enorm moeilijk om me te beperken in mijn taken, en vooral ook mijn wensen. Er ligt namelijk eigenlijk continue een berg zaken die ik wil doen, en als ik dan maar 1 taak per dag kan/mag verrichten dan blijft de lijst zaken nog te doen altijd lang.

Zoals altijd floept het woord maar er ook nu weer tussendoor.

Gedragverandering_3 Het feit dat ik me dus eigenlijk nu ook moet gaan gedragen als een chronisch zieke en mijn volledige activiteiten patroon moet omzetten, is een moeilijke gedragsverandering.

Ik ben en blijf natuurlijk de gewone gedrevene en perfectionistische persoon, maar zal toch sneller tevreden met mijzelf moeten zijn.

Ik kan dit alleen bereiken als ik mezelf voldoende de moeite waard acht en van mezelf hou. Alleen op die wijze zal ik kunnen accepteren dat er minder uit mijn vingers komt en dat mijn leven in een langzamere fase is terecht gekomen.

Ook hetgeen ik nu geschreven heb zijn nog alleen maar woorden. Nu de daden nog.Gedragverandering_2

Mijn omgeving respecteert en waardeert me ook met mijn nieuwe mogelijkheden en beperkingen. Waarom is het dan zo moeilijk voor mijzelf?

Ik ben het zelf die me onderuit haalt m.b.v. woorden als maar, of te weinig, tevredenheid is veel beter voor mijn humeur.

Wat moet ik schrijven

Dilemma Ik zit de laatste dagen met een dilemma. Mijn lichaam is erg onvoorspelbaar. We zijn sinds afgelopen vrijdag heerlijk aan het vakantie vieren en hebben het buitengewoon goed samen. Onvoorstelbaar Ik ben tevens alle dagen tot nu toe gaan slapen. Wel wat minder lang, maar ik weet een goede balans te vinden tussen activiteiten en rust. Ondanks de nieuwe afspraken die heel helder zijn en heel goed zouden moeten werken ervaar ik gisteren en eergisteren dat mijn hart er ongewoon heftig met me vandoor gaat. Daardoor wordt ik duizelig en merk ik dat ik neig om in paniek te raken. Dat gaat dan gepaard met heftige transpiratie en ademhalingsoefeningen die ik doe lijken helemaal geen nut te hebben.Vakantie

Onzeker Kortom juist op het moment dat ik een beetje vrede krijg met het feit dat ik minder doe en dat er veel minder uit mijn handen hoeft te komen, slaat het gevoel over in de richting van paniek, depressie en sleur. Is mijn leven dan op deze manier nog wel de moeite waard? En hoe moet ik het zo meteen redden als Rose Ademhalingsoefeningen_2 naar het ziekenhuis moet, om haar enkel vast te laten zetten, en hoe moet het in de periode daarna? Boodschappen, huishouden, werken, verzorgen, koken etc.

Alle onzekerheden proberen we zoveel mogelijk voor te zijn. Careyn zorgt dat er 4 mei een trippelstoel en een rolstoel bezorgd worden, zodat Rose zelfs zonder evenwichtsgevoel toch door ons huis kan crossen. (ze kan zonder evenwicht Trippelstoel onmogelijk met stokken overweg) De verbouwing van douche en toilet hebben we al achter de rug. Het Rog Plus die hier in Schiedam de WMO uitvoeren zorgen met ingang van 4 mei voor 3 á 4 uur hulp bij het huishoudelijk werk. We hebben een opvangplek voor Jesse waar ze drie maanden welkom is. Wat er maar voor te bereiden is hebben we geregeld. Waar komt dan toch die paniek vandaan.

Mijn lijf lijkt ondanks dat het redelijk stabiel is zo nu en dan zonder dat ik er zelf iets over te zeggen heb zelf met me op de loop te gaan, en dat maakt me onzeker. Ik kan er niet op vertrouwen. Duizelig Ik heb dit eerder meegemaakt, en nam dan een diazepam om mijn hart tot rust te brengen. Meestal met goed resultaat, maar ik heb uiteindelijk net een time-out achter de rug, en weet vanuit mijn werk dat je van valiumpjes slikken zeker geen gewoonte moet maken. Daar komt nog bij, je wordt er zo suf van. Als je suf bent, ben je nog sneller uit je humeur, en dat is dan voor mijn huisgenoten weer belazerd. Trouwens, als je zelf zo snel boos wordt dan geeft dat ook een klotengevoel. Er is niets vermoeiender dan ruzie, spanning, doen alsof, of op je tenen lopen. Ik schreef ook in mijn eerste alinea, dat onze vakantie nu juist zo ontspannen, vreugde- en vredevol verloopt.

Dissonant Enige dissonant is echter wel dat ondanks dat we vrij zijn en dit overal ook hebben laten weten, de wereldwinkelmedewerkers keer op keer ons als eerste aanspreekpunt zien als er iets misgaat. In eerste instantie had ik zoiets van ik neem gewoon de telefoon niet op, maar prompt kregen we te maken met een kapotte nieuwe stofzuiger, waarvoor je volop aan de telefoon moet, een telefoontje naar het st. Franciscus Gasthuis om voor de operatie van Rose alvast ziekenvervoer te regelen, Taxi_ziekenvervoer waar we tegelijkertijd te horen kregen dat de operatie 4 mei gaat worden. Daarvoor moest natuurlijk ook weer veel geregeld en gebeld worden dus dan heb je tussen allerlei andere telefoontjes toch weer ineens de wereldwinkel aan de lijn.

Woest werd ik overigens ook afgelopen dinsdag. Woonplus was eindelijk langs geweest i.v.m. de door mij doorgegeven klachten. De man in kwestie heeft geconstateerd dat de staat van onderhoud prima is, en dat de deur toch gewoon open en dicht gaat, dus wat zitten we nu toch weer te zeiken. Vanmorgen was het vervolg er al, want een van de medewerksters die vanmorgen dienst had zat in een keer opgesloten. Belde mij, min of meer in paniek, die heel goed te begrijpen is. De verhuurder gebeld, en vervolgens een slotenspecialist, die vervolgens de winkel alleen in kon door aan de achterkant over de schutting te klimmen, en zo via de achterdeur de winkel te kunnen betreden en mijn collega te ontzetten.

Zo ben je dus ondanks goede intenties toch weer uren in de weer met Wereldwinkelzaken. Misschien is dit ook geen taak die geschikt is voor iemand met een vrij hoog verantwoordelijkheidsgevoel.Verantwoordelijkheidsgevoel  Ik zit toch echt stiekem na te denken of ik dit er naast mijn gewone en betaalde werk nog wel naast kan doen. Aan de ene kant vindt ik het ontzettend leuk, en heb ik er vaak groot plezier bij. Het is ook nodig en word ook wel gewaardeerd, maar ik merk wel dat ik bij deze vorm van ontwikkelingshulp, soms ook teveel onder druk kom te staan, en dat is hoe je het ook went niet goed voor me.

Kortom, het is niet een dilemma, maar het zijn er meerdere.   

Opnieuw een goede avond

Lekker om te kunnen schrijven dat mijn tweede avond wederom goed gaat. Opnieuw een drukke dag waar ik ongetwijfeld morgen van zal moeten uitrusten, maar goed voor mijn zelfvertrouwen dat ik mijn werk nog steeds op een zinvolle manier kan doen. De kwaliteit van goede gesprekken, een luisterend oor kunnen zijn en mensen waar nodig kunnen corrigeren of bijsturen is natuurlijk niet weg na een maandje afwezigheid. Soms is het wel lastig om in korte tijd een behoorlijk grote groep mensen een beetje te kunen doorgronden, en er waren er nogal wat die nog niet op verlof mogen.Een_goede_avond

Toch en dat is een erg prettig gevoel weer eens ouderwets veel gesprekjes gehad, en bijvoorbeeld de nieuwe opname van vandaag een beetje kunnen ondersteunen. Want oh, wat is het moeilijk om jezelf te motiveren om je op te laten nemen. Er zijn altijd redenen genoeg om verslaafd aan iets te geraken, maar er is heel wat intrinsieke motivatie voor nodig om er daadwerkelijk iets aan te gaan doen, en jezelf kwetsbaar op te stellen en tussen 15 of 16 anderen die je niet kent, en dan heb ik het nog niet eens over alle begeleiding die je ook nog niet kent.

Alle vaste verplichte werkzaamheden zijn intussen achter de rug. Alleen nog twee belcontacten zullen er zijn, er moet nog koffie komen, en er moet nog wat medicatie uitgedeeld worden en dan is het na de overdracht aan de nachtdienst tijd dat Rose en Jesse me komen halen, en thuisgekomen kunnen we dan voorzichtig beginnen met het vieren van de verjaardag van Rose. Ik heb er zin in.

Fier rechtop

Vandaag begon de dag met een zonnetje. Heerlijk. Buitengekomen In_het_zonnetje_zetten voelde het echter nog heel anders.Zonnetje
Rose, Jesse en ik zijn na een kop koffie en de pillen richting de markt vertrokken. Het komende weekend is langer dus moeten er meer inkopen gedaan worden dan normaal.
Ondanks dat we besloten hebben geen feest ter ere van de verjaardag van Rose te geven gaan we er natuurlijk wel wat feestelijks van maken. Per slot van rekening is dit het jaar waarin we samen 110 worden. We hebben tevens ook allebei een weekje vrijaf genomen, zowel van ons betaalde als ons onbetaalde werk.
Sua_mouserende_wijn_uit_argentini Ik heb voor vanavond laat als ik thuiskom van mijn werk en Rose aan haar verjaring begint de champagne koel gezet, die we nog hebben van mijn Abraham feest. Een van mijn collega’s had deze voor mijn verjaardag meegebracht, maar het is er toen helemaal niet meer van gekomen, dus komt deze nu des te beter uit.

Gisteren had ik een afspraak met dr. Soei, Endocrinologie mijn endocrinologe. Ze was zeer tevreden over mijn bloeduitslagen en over het feit dat de krimp tot stoppen is gekomen. Ze had stiekem gehoopt dat de botopbouw weer langzaam op gang zou zijn gekomen, na de verwijdering van mijn op hol geslagen bijschildklier 21 november 2008, maar op mijn dexascan was een groei van 0,031 te zien. Eigenlijk volledig verwaarloosbaar. Ik ben en blijf dus wel behoorlijk breekbaar. Wel blijk ik nog steeds een onverklaarbareBloedwaarden  licht te snel werkende schildklier te hebben. Het is nu en ook eerder niet nodig daar iets aan te doen met medicatie. Ze heeft nu een brief aan min andere behandelaar geschreven met het verzoek of hij de komende drie jaar bepaalde bloedwaarden, als schildklier waarden, calcium e.d. in de gaten wil houden. Zo hoef ik niet iedere drie/vier maanden bij beiden meer te komen.
Eigenlijk luid haar advies hetzelfde als vorige week bij dr. Gerards.Fier  Doe het nou toch eens een beetje rustiger aan. Dat is en blijft mijn grootste leerpunt zullen we maar zeggen, en ik ben er vandaag met frisse moed FIER en RECHTOP weer mee aan de slag gegaan.

Zowel tijdens het uitje met Jesse en Rose naar de markt, als daarna in mijn ronde Schiedam op weg naar Thai Wor Tong voor mijn tweewekelijkse controle als voor de inkopen daarna heb ik heerlijk rustig en cool gelopen. Desondanks kwam ik knap moe retour, en staan de nieuwe kruiden inmiddels alweer een half uur. De Chinese Geneesheer constateerde dat mijn bloeddoorstroming en mijn energiebanen weer wat minder goed lopen, dus hij heeft het recept weer aangepast. Ik ben nu met Rose op haar nieuwe lap top naast me en een lekkere bak koffie verkeerd heerlijk aan het pauzeren.

Het is wel gezellig zo, beiden naast elkaar achter onze eigen computers. Rose was woensdagavond ineens haar verbinding kwijt en wilde door die tegenslag dit apparaat alweer de deur uit doen, maar ze bleek zelf de knop netwerkverbinding die naast de hard en zacht regeling zit uit gedaan te hebben, en ja dan kan het knap lastig zijn.
Het is wel leuk Windows7 dat we nu echt samen Windows 7 aan het uitproberen zijn. Ik heb bij deze computer ook een schijfje om deze ook te kunnen uitbreiden naar Windows 7. Misschien komt het daar komende week van. De computer van Rose wordt steeds completer. De foto’s, de documenten en ook de muziek zitten er ondertussen op. Alleen bleek ze nog geen programma gekozen te hebben om haar foto’s ook te kunnen zien. Ze twijfelt momenteel nog tussen Picasa of ACD, en heeft ook nog de mogelijkheid om gewoon het ingebouwde Windows programma daarvoor te gebruiken. Ik hoor het wel vanavond als ik weer terug ben. Momenteel zit ze een spelletje van Zylom te spelen. Voor nu vind ik het weer welletjes, ik ga mijn kruidenbrouwsel drinken en me klaarmaken voor mijn werk. Gegroet.