Vertrouwen komt langzaam een beetje terug

 

confidence level

Na twee dagen werk komt langzaam het vertrouwen terug dat ik het werk nog aankan en leuk vind. Nu zes weken na mijn volkomen uit de lucht komen vallende heftige koortsaanvallen waardoor ik ineens incapabel en energieloos thuiszat is het begin er weer. Raar dat na tweeeneenhalf jaar weliswaar fragiele stabiliteit je alweer zo snel gewent raakt aan het feit dat je na rakelings langs het WIA trajekt te zijn gevlogen wel weer in staat bent zelfstandig je geld te verdienen om je hoofd boven waten te houden in deze sowieso al onzekere tijden toch weer heel snel in staat van paniek verkeert. Rose is er net zoals ik behoorlijk van geschrokken dat je van het ene op het andere moment weer afhanklelijk van elkaar bent en ik was bang dat het moment van de scootmobiel heel nabij was.

Het was even alsof ik viereneenhalfjaar geleden weer net in de buurt van de diagnosestelling zat of dat Rose en ik onderweg naar Rheden onverwacht te maken kregen met mijn incontinentie. De schrik en de paniek die ik vroeger niet kende maar inmiddels verdomd goed was terug en maakt erg ongerust.

Nu twee dagen nadat ik weer bijzonder welkom werd geheten door zowel mijn collega’s als de bekende patiëntengroep ben ik weliswaar doodmoe maar wel

zelfvertrouwen

heel tevreden. Ik heb gelukkig ook naast vandaag, mijn wekelijkse Chemodag ook de gelegenheid gehad de vrijdag vrij te nemen en ik hoef dus pas zaterdag en zondag weer aan de slag.

Gisterenavond was ik al zover bij dat ik de  het persoonlijke begeleider schap alweer aardig op de rails had en de verpleeg, behandel en begeleidingsplannen alweer op niveau gebracht had. Voor het voorbereiden van het behandelplanoverleg van as. dinsdag heb ik het hele weekend en dan kan ik tegelijkertijd uitgebreid kennis maken met de nieuwe leerling met wie ik zondag werk en voor de patiënten waar ik nog niet uitgebreid aan toegekomen ben.

Waar ik wel wat verdrietig van werd was het weerzien en het verhaal van de collega die zes weken geleden afscheid nam nadat haar contract niet verlengd was. Ze heeft weliswaar een nieuwe baan met een hoger salaris maar ik zag gelijk aan haar dat ze niet goed in haar vel zat. Het kost haar grote moeite om iedere dag de energie te vinden om naar haar nieuwe werk te gaan en de omstandigheden daar zijn niet zoals ze gehoopt had. Daarnaast is het regelmatig werk, en ook dat en de reis vallen haar giga tegen. Verder vertelde ze over een andere collega die ons vorig jaar verlaten heeft voor een leuke baan bij een naburig ziekenhuis. Die blijkt te zijn weggelokt onder valse voorwenselen en zij heeft nu plotsklaps te maken met nieuwe opleidingseisen en heeft te maken met controle door hele jeugdige onervaren collega’s die weliswaar iets hoger zijn opgeleid maar wel zonder ervaring zitten en willen pronken met haar werk. Dit horende over twee goede en met recht trotse collega’s met wie je jaren hebt samengewerkt en die tot vriendinnen zijn verworden maakt triest. Ten eerste omdat je hen beter toewenst maar het maakt tegelijkertijd dat ik minder snel zal klagen over alles wat bij ons in het ziekenhuis misgaat of waar ik ontevreden over ben.

Vandaag valt de Chemo me zwaar en ik had ook helemaal geen zin in de grote ronde met Jesse. Ik heb me toch laten stimuleren door Rose en nu zijn we er toch in ieder geval uitgeweest en dat voelt goed. We hebben een ronde vijfsluizen gemaakt en de frisse lucht en het zonnetje deden toch wel goed. De rest van de dag doen zowel Rose als ik het rustig aan en doen niet meer dan het hoogstnoodzakelijke. Morgen kan ik door de onverwachtse vrijheid toch even gaan zwemmen en gaan we daarnaast als enige verplichting naar de markt. Thuis zijn nu is toch weer heel anders dan tijdens ziek zijn.

Ik hou het hier weer bij. Jullie zijn weer bij en ik ga zo na een bakkie thee een tijdje bijpitten. Gegroet en tot later.

Spanning en druk

 

welke richting NU ?

Afgelopen nacht waren zowel Rose als ik wat gespannen. Er stond een afspraak gepland bij de pijnpoli van het Diagnostisch Centrum bij de Iraakse arts die vier weken geleden alweer Amytriptiline 10 mg had voorgeschreven voor haar al jaren aanwezige poli neuropathische (ZENUW) pijn tussen de ribben van de linker flank. Als de Tryptizol, zoals dit medicament heet niet zou helpen zou hij m.b.v. kleine prikjes verdoving gaan kijken of hij in het uiteinde van de zenuwen die daar lopen op die manier iets aan haar continue aanwezige pijn kon doen.

Blij vanwege het serieus nemen, en tegelijkertijd wat gespannen gingen we erheen, want helaas hadden de pilletjes niet of nauwelijks iets gedaan, dus voelde zowel Rose als ik dat de prikjes zouden gaan volgen.

Eerst nog even mijn baas gebeld, want afgelopen dinsdag, toen ik nog koorts had, had ze me verteld dat ze van me verwachtte dat is as. maandag mijn werk zou gaan hervatten. Ik had gezegd dat ik dit afhankelijk van mijn temperatuur a.s. vrijdag nog even wilde bekijken. Prompt werd ik vanmorgen wakker met 39.4°. Dit aan haar verteld. Nu rekent ze erop dat ik woensdag as. weer aan het werk ga.

Ik moest mee naar de pijnkliniek, dus vroeg op, ontbeten, gebeld en meegegaan met Rose. Die kreeg na een eerste gesprek haar prikken, en daarna zaten we een uur in de wachtkamer te wachten of deze het gewenste effect zouden hebben. Helemaal niets dus. Nog weer een half uur later hadden we hier een gesprek met de dokter over en die baalde er ook zichtbaar van. Dan blijft er niet zoveel over was zijn commentaar. Of medicatie verder proberen of zo nu en dan een injectie met cortico steoïden waar je er maar heel weinig van kunt hebben omdat die naast effect ook enorm veel zeer nadelige bijeffecten hebben. O.a. forse Osteo Porose oftewel Botontkalking, waar ikzelf al zo’n last van heb. Nu hebben we dus een recept meegekregen voor een andere pijnstiller en een verhoogd recept Tryptizol.

Ik ben daarna met Jesse even naar het Vlietlandziekenhuis en de Apotheek gelopen, voor zowel een ronde als een nieuwe ronde bloedprikken, als voor de nieuwe recepten. Ja daar zaten we ook plotsklaps mee. De Thuisapotheek is van de ene op de andere dag gestopt met zijn activiteiten. En die apotheek beviel nog wel zo goed. Ongelooflijk, en we wilden ook niet terug naar die beledigende lieden van de Kringapotheek op het Rubensplein, dus hebben we nu gekozen voor Apotheek Nieuwland aan de Nieuwe Damlaan. Daar hebben ze ook zo’n systeem waar ze voor jou bij de huisarts de recepten aanvragen en per drie maanden leveren. Kortom eigenlijk hetzelfde systeem als de thuisapotheek.

druk op de ketel houden

 

We hebben ook nog snel even de Weekendinkopen op de markt gedaan en daarna ben ik volkomen uitgeput twee uur gaan pitten.

Idioot het verschil tussen de ene en de andere baas. Freek zei regelmatig dat ik het wat rustiger aan moest doen en dat ik mijn eisen wel een tandje lager moest gaan bijstellen en deze houd de druk (bijna dagelijks) giga op de ketel.

Nu zitten we allebei aan tafel en weten nog niet helemaal wat we voelen. Teleurstelling, verwondering, gelukkig geen ongelukjes gebeurd met het prikken, als een klaplong of zoiets, helaas allebei nog met pijn, maar ook allebei wat wezenloos, maar wel blij weer thuis te zijn.

Ik dacht ik zal het eens even van me afschrijven, maar O Wee, zelfs daar moet je voorzichtig mee zijn, ook al schrijf je onder een alias. Ze zouden het eens verkeerd kunnen uitleggen. Tegelijkertijd helpt dit dagboek al een hele tijd tegen mijn frustraties en het aantal lezers is ook behoorlijk. Het moet alleen ook weer

Thermometer

geen zelfmeelijverhaal worden want dan is er weer geen doorkomen aan.

Toch het soms hardop vragen stellen aan jezelf en je omgeving is soms goed voor je gevoel van realiteit.

Ik merk dat het weer genoeg is, anders ga ik zwammen. Misschien wel door de koorts die vanmiddag nog niet gezakt bleek te zijn. Wordt vervolgd. Gegroet.

Rose zegt net nog dat ik haar tot steun was vanmorgen

 

Wat Als

De laatste dagen mis ik m’n fine fleur. Hot ligt in de lappenmand. Zijn baas zit hem achter zijn vodden. De komende bezuinigen en daardoor ontslagen. Kortom, ik zit weer in de “wat als hel”. Allerlei muizenissen graven gaten, voel me onmachtig en gedachten buitelen over elkaar. Of het allemaal bewaarheid wordt. Ik weet het niet. Ik ben vaak een dromerig mens en kan van alles bedenken, dromen, voorstellen wat je maar kunt bedenken. Wanneer alles goed gaat, tja, dan maak ik mooie stukken. Zo van, wat als ik deze kleur met deze stof samenvoeg. Wat als ik met deze kleuren en vormen ga werken. Wat als ik met diverse felheid, matheid en glas samen werk. Wat dan? Dat is leuk, het ene lokt het andere uit. You’re in the groove, zei Nico mijn leraar van de SKVR. Dan gaat het koken leuk, smaakje bij smaakje. Ik speel met verschillende snijtechnieken, kleuren, lengte van het braden. Hot is dan mijn proef konijn en kijk ik naar zijn gezichtsuitdrukking. Hoe staat zijn snuit? Lijkt het op een naakte kat of op Knul in relaxstand. Dan zijn mijn stukjes vrolijk met een cynische noot. Dan ben ik de woordenkunstenaar en hoor alleen het goede, het speelse. Dan kan ik mensen laten lachen. Maar nu? Ik hoor over de bezuinigingen en de gevolgen voor ons daarvan.  Blijft het ziekenhuis open? Wordt hij niet ontslagen ondanks zijn vaste contract. De psychiatrie ligt in het verdomhoekje. Wanneer ik die minister hoor van ben je depressief ga dan met de buurvrouw praten, ben je verslaafd? Dat bestaat niet als ziekte. Gewoon de fles laten staan. Dat hoort Hot al in zijn kleine deel van het ziekenhuis dat zijn afdeling niet echt bij de psychiatrie hoort. Toch brengen zijn afdeling en collega’s in Schiedam en Delft heel veel geld binnen. Dus loop ik rond als een gespannen veertje en ga ’s morgens even rustig ademhalen, samen met Hot  om deze gedachtegang stop te zetten. Ik heb het wel eens moeilijker gehad, samen met Hot en dat hebben we samen overwonnen. Misschien overdrijf ik het en als het ondenkbare gebeurt staan we er samen voor en samen komen we er wel uit. Het leven gaat dan weer veranderen. Dat is dan niet de eerste keer en zal niet de laatste keer zijn. Duim voor ons.

 

Even een ommetje

Vanmorgen ondanks de aanhoudende koorts toch maar even rustig met Rose en Jesse naar de Wereldwinkel gelopen. Nu wel weer blij thuis te zijn, maar even frisse lucht doet toch wonderen.

Als je constant binnen zit is dat ook niet goed voor je humeur, en ja maakt ook maar nauwelijks iets mee. Slapen, eten, douchen, slapen, lezen, computeren, eten, slapen enzovoort. Ik merk wel dat mijn conditie volledig foetsie is, maar die komt met de tijd wel weer terug.

Als je nauwelijks iets meemaakt dan valt er ook weinig te schrijven, dus ik ga nu alweer besluiten. Ik neem nog een bak thee en dan ga ik mijn bed weer in. Wonderwel toch de was aangezet vanmorgen en het bed verschoond. Alle transpiratie moet er uiteindelijk ook weer eens uit. Tevreden ga ik zo plat. Genoeg.

Ontwrichting

We wonen op een laan. Een mooie laan met grote kastanjebomen. Deze zijn ergens in de jaren 50 van de vorige eeuw geplant. Ze zijn goed gegroeid en gaf de laan een goede allure. Er woonde toen een populatie die bestond uit de gegoede bevolking van het mooie Scyedam. Je was wat wanneer je hier een huis kon betalen. Hot en ik zijn hier in de 90ger van alweer die vorige eeuw gaan wonen. De populatie die er toen was zijn verhuisd naar een betere wijk. Nu wonen we in een multi cultie (een vervloekte term) populatie bestaande uit o.a Nederlanders, Polen, Tjechen, Turken enz. in onze wijk. Dit vinden we leuk, deze diversiteit. Nu, zijn de bomen ziek. Er is dus afgesproken ze te kappen, onze laan te rervitaliseren en herplanten. Mooi, heel mooi. Alleen was dat niet tegen de vogels gezegd. Dus een week geleden kwam er een jong stel Vlaamse gaaien hun nestje bouwen in onze oude vermoeide kastanjeboom. Wat een werk was dat en het was een vreugde om dat te volgen.  Er werden takken verzameld. Deze werden zorgvuldig door hun beiden vervlochten tot een mooi takkerig nest. Het was veel werk en ze waren nog niet klaar. Tot vanmorgen. De machines werden uitgeladen. Ik liet Jesse uit voor haar 1ste ronde en toen we terugkwamen was de boom weg. Hot en ik keken naar buiten en zag hoe een van de gaaien aankwam met een takje en….. We werden er weemoedig van en troostte ons met de gedachte dat ze gelukkig nog geen eieren hadden gelegd en nog tijd hadden om een ander nest te bouwen. Vreemd genoeg dacht ik hieraan en ook aan het verhaal van de EU voorzitter die ons vertelde dat we niet moesten klagen dat we zoveel moeten bezuinigen. Er waren andere landen die het moeilijker hebben en meer moeten bezuinigen. Dat kan hij gemakkelijk zeggen met zijn mooie salaris en riante afvloeingsregeling. Ik voel me nu nog meer een met die Vlaamse gaaien. Onze boom wordt niet ineens gesloopt maar beetje voor beetje worden onze taken afgezaagd.

Ik ben 't gewoon een beetje zat

Ik kom zojuist mijn bed uit, en heb voor de tigste keer weer even getempt. Nu 39.2°. Vanmorgen bij het opstaan 38.9°. Ondanks handenvol pillen, huisarrest, het opvolgen van alle goede raadgevingen der doctoren schiet het niet op.

Vanmorgen ondanks de koorts toch maar even met Jesse naar het Ziekenhuis gelopen voor bloedafname, en ondanks heel rustig aan doen, doodmoe en erg blij om weer thuis te zijn. Het hele gedoe maakt onzeker, ongerust,  soms bang en ook niet alleen bij mij, maar ook bij Rose. Ik lig toch regelmatig te tobben. Mijn conditie die normaliter zo mooi met Jesse op peil word gehouden is nu ook helemaal naar de klote en door die Prednison hou ik ook weer vocht vast. Daar gaat mijn nog redelijke figuur weer. Ik ben ‘t gewoon een beetje zat.

Vanavond hebben we ook nog een vergadering hier thuis. Als het ergens anders was zou ik niet gaan, maar ja het is niet anders. Zo kort mogelijk houden dan maar. Ik zal het klagen, zeuren en zeiken erover ook laten hoor. Het is nu weer van me afgeschreven. Ik kap ermee. De groeten. 

Zuster Rose is back in town

Hot is zoals hij schrijft weer in de lappenmand. Eventjes weer wennen, achter de oren krabben. Zo, van, Hoe ging dat ook al weer. Hot z’n werkjes over nemen. Jesse dus de 1ste ronde laten lopen en dus ook de grote rondes met de daarbij behorende bezoekjes naar de diverse winkels. Ben afgelopen dinsdag samen met Jesse naar de Blaakse markt gegaan waar Jaap vreemd keek toen hij Hot miste. Eerst dachten we dat de lever van Hot weer overtime maakte. Dus even piekeren van waar moet ik nu op letten. Oh, ja. Zo goed als geen alcohol en geen vet.  Gelukkig hadden we het verkeerd dus daar hoef ik niet op te letten. Maar de strenge kant moet even naar boven komen. Voelt Hot zich eventjes ietjes beter dan gaat die weer rennen. Dus ga ik zoeken naar mijn diep donker getinte brulstem zodat hij eventjes weer luistert. Lacht die me uit dan is hij zo goed als genezen en kan ik mijn taak neerleggen. Kortom, Hot blijft binnen en ik doe al het werk binnen en buiten. Ik ben weer een mantelzorger zoals dat zo mooi heet. Verslag wordt vervolgd.