Goede Zin maar weinig energie

De langzame lijn naar boven is er nog steeds. De dagen worden weer steeds iets gevulder en er komt duidelijk weer wat uit onze vingers. Niet dat alles stil stond hoor, maar er is wel verschil. Nu komt de werkhervatting ook steeds dichterbij dus dat is maar goed ook. Mijn conditie is echter nog steeds knap louzie, maar ja

Goede Zin

ik gebruik ook nog griezelig veel medicatie, dus voor dat die helemaal terug is, dat gaat nog effe duren. Gisterenmiddag had het bestuur van de Vereniging van Eigenaren weer een vergadering en Rose toog gelijk aan de slag om een tweede Nieuwsbrif voor de rest van de bewoners te gaan maken. Ik vond dat wat voorbarig, want de eerste is net twee weken geleden uitgekomen, en voor je het weet is het een tweewekelijks krantje. Zo hebben we een voorstel gehad van het schildersbedrijf wat hier anderhalf jaar geleden geschilderd heeft dat ze voor € 4500,- wel even onze ronde ramen opnieuw willen doen notabene ex btw, en dat zou een soort schikking in onze richting zijn. Belachelijk, wat denken ze daar bij Kloet wel niet! Dat we helemaal op ons achterhoofd gevallen zijn zeker!! Irritant dat wel, maar het zorgde niet voor het verpesten van mijn bui hoor.

Neen, het is lekker weer, we zijn naar de markt geweest, hebben de inkopen voor de Pasen gedaan, lekker gewandeld, daarna heb ik een blogje geschreven op Hot Transport, en heb net lakker anderhalf uur geslapen.

Weinig energie

Ik was er aan toe. Rose heeft Jesse al uitgelaten en is tegelijkertijd even naar de Bas geweest want we hadden geen augurken meer, en nu licht Knul heerlijk te relaxen op haar schoot. Als er iets is wat Knul goed kan dan is het wel genieten. Prachtig om te zien.

Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Gisteren was ik wel even behoorlijk ontstemd. Toen ik hoorde dat die idioot van een Bouterse daar in Suriname die amnestiewet erdoor gekregen had, maar tegekijkertijd dacht ik wel dat ik me tegenwoordig ook regelmatig schaam voor het beleid van de Nederlandse regering, en die stonden toendertijd ook nog achter hem toen hij zijn coupe pleegde en daarbij 18 mensen vermoordde. Eigenlijk kunnen we er dus niet eens wat van zeggen want we hebben hier zelf ook een regering die je recht aankijkt en liegt alsof het gedrukt staat.

Kortom, maak je niet druk over dingen waar je toch niks aan kan doen. We doen het lekker rustig aan en genieten is ook daarbij het belangrijkste. Het schijnt koud weer te worden met de Pasen, maar deze mooie dag kan niemand ons meer afpakken. Overigens iedereen een fijne Pasen toegewenst. Tabée.

Officieel beter gemeld

Ik heb me vanmorgen bij mijn direct leidinggevende beter gemeld. Ik ben nu dik 10 dagen koortsvrij en mijn conditie gaat heel langzaam weer wat de goeie kant op. Wel duurt het afbouwschema van de Prednison nog tot eind juni. Ja, je ziet het goed, eind juni. Je zit van de ene op de andere dag van 5 mg op dertig, maar het afbouwen is een heel andere zaak. Eerst iedere drie weken 5mg, en nu zit ik dus op 15mg en nu gaat het verder per 2,5mg per drie weken. Zucht. Voorlopig zal ik dus nog wel even last hebben van die heftige troep, maar er buiten kan ik niet dus klagen heeft ook geen zin.

Gisteren hebben we samen een heerlijke verjaardag van Rose gevierd. We zijn met Jesse naar de Blaak markt geweest en hebben onder andere 2 drakenschepen uit Azië op de rommelmarkt gekocht en een nieuwe palm voor in de huiskamer. Het staat prachtig. Alleen het door mij in Engeland gekochte cadeautje is nog steeds onderweg.

De spekstenen witte Afgaanse ketting is opnieuw door de juwelier geregen, schoongemaakt en voorzien van een fatsoenlijk slot en staat werkelijk prachtig om haar nek. We zijn allebei dik tevreden met het resultaat. Rose gaat zo meteen met Jesse en grote ronde lopen en ik ga een uurtje heel rustig zwemmen in huize Frankeland. Tot zover deze Update. De groeten en iedereen een fijne dag toegewenst.

Lekker Weekend

Gisteren kregen we familie op bezoek uit Heerhugowaard. Ze hebben zelf hun huis te koop staan want ze willen zo snel mogelijk naar een ander deel van nederland verhuizen, en dus hadden ze zoals velen, ook hier in ons appartementencomplex hun huis geopend voor de open Huizen dag in een poging hun huis te showen aan toekomstige kopers. Ze hadden drie kijkers gehad. Ik kan me nog goed

lekker weekend

herinneren uit de tijd dat ons huis op de Rotterdamsedijk te koop stond dat dat de tijd was dat ons huis het allervaakst 100% op orde was en schooner dan ooit. Gek werd je ervan. Het ergst was wanneer je alles klaar had incluis de koffie en de taart of cake om maar voor een lekker luchtje te zorgen als er dan niemand kwam kijken. Zo ook onze bovenbuurvrouw die al de hele week aan de poets was, zelfs de buitenboel geveegd, gewassen en aangeveegd, tot en met de vloerbedekking schoongemaakt bij de lift + + +. Hoe wat een frustrerend werkje.

Ik weet niet of zij mensen over de vloer heeft gehad, ik hoop voor haar van wel.

Om half vijf ging bij ons de bel en kwamen Olaf en Jasja bij ons aan. Het werd een topavond waarbij we veel gedeeld hebben en het ontzettend gezellig gehad hebben. Voor herhaling vatbaar. Rond een uur of Elf begeleiden we hen met Jesse naar hun auto, en gingen zij huiswaarts en gingen wij nog een lekker blok met Jesse om. Ik sliep daarna heerlijk.

Vanmorgen was het moeizaam om op te staan. Ik had een paar keer het ernstig benauwd gehad vannacht en had daar nog last van. Een beetje een eng gevoel. Na de koffie, de meditatie en een lekkere douch zijn we met Jesse naar het Sterrebos gegaan en kwamen daar de oude bekenden tegen, waarvan een een uitstekend idee had. Zij is nl. verhuisd naar een andere provider voor haar weblog. Een plek waar zij zelf i.p.v. weblog een deel van de advertentieinkomsten ontvangt, en ze adviseerde mij om met mijn nieuwe blog dat ook eens te proberen. Ik weet niet of het zal werken maar ik ben er wel gelijk mee aan de slag gegaan. Kortom het nieuwe Hot Transport Blog is inmiddels ook te vinden op http://hottransport.blogspot.com . Voor ons oude vertrouwde family Hotrose blog blijven we gewoon hier denk ik. Dit is iverigens ons 1500ste blogje vandaag, en dat is niet eens een 1 april mop.

Gesprek met behandelaar

Gisteren om 11.40u had ik een afspraak met dr. A Gerards in het Vlietlandziekenhuis. Ik was om 12.20u aan de beurt. Daar klaag ik niet over want ik vind het zelf ook prettig als hij de tijd voor me neemt.

Had ik wat aan dit gesprek? Ja, nu inmiddels 24u later weet ik dat eigenlijk nog niet. De uitslag van mijn CK (enzymgehalte in mijn bloed) was boven de 500. Op zich niet veel te hoog maar wel te hoog. De dr. zei dat we deze uitslag maar even moesten vergeten want de cijfers de weken ervoor waren allemaal beter. De afbouw van de Prednison gaat door.

stappenplan afbouw

Gebruikte ik gisteren naast mijn Chemo nog 20mg. Vandaag is dat 15mg geworden. En dat is voor drie weken. Dan per drie weken 2,5mg naar beneden tot eind juni de 5mg weer is bereikt. Wel wil hij dat ik eens per drie weken bloed laat prikken, en me vanaf nu weer eens per drie maanden zien. Gevraagd naar pijn rond middenrif. Is volgens hem nog steeds een resultaat van de gebroken en gekneusde ribben opgelopen 16 jaar geleden bij BAVO Poortmolen op afd. Crisis. Gevraagd waarom mijn verkoudheid nu al dik drie maanden aanhoud. Antwoord, ja dat is de verlaagde weerstand door alle medicatie.  Gevraagd naar pijnlijke en gespannen sleutelbenen. Antwoord ja dat is je bekende zwakke punt. De uitslag van mijn longfunctieonderzoek was goed evenals de uitslag van de longMRI. Er is wel teruggang in de capaciteit maar voor mijn leeftijd ziet het er goed uit. Goed dat je niet meer rookt!! Nu al dik 10 jaar niet meer. Ben ik overigens ook wel blij mee hoor!! Zo had ik een heel lijstje met vragen en de antwoorden kwamen er allemaal volautomatisch uitrollen. Ook kreeg ik nog een verklaring mee om aan de verzekering duidelijk te maken dat ik allergisch regeer op maagzuurremmende middelen behalve Losec Mups, om die vergoed te blijven krijgen. Hij zei er ook bij zo’n verklaring schrijf ik maar 1 keer want dat is me teveel werk. Wees er zuinig mee. Ik moet hem afgeven bij de apotheek, dus dat kan ik helemaal niet, en aangezien het tgelijkertijd een recept was mag je er ook geen kopietje van maken!! Lekkere zinloze opmerking dus.

De dr. zei ook nog dat ik eigenlijk geen honderd procent zou moeten werken. Hierop zei ik nog dat thuiszitten volgens mij ook de oplossing niet is. 100% afgekeurd word ik ook niet, dus voorlopig ga ik toch maar weer aan de slag.

Ik stond dus binnen tien minuten weer buiten. Eigenlijk blijkt hieruit maar weer dat hij als Reumatoloog eigenlijk net als al die andere doktoren helemaal geen verstand heeft van Poli Myositis. Maar met zoiets zeldzaams zijn er gewoon helemaal geen specialisten, dus modderen ze allemaal maar wat aan. Eigenlijk had ik er behalve de bloeduitslagen en de verklaring voor de apotheek niet veel aan.

noodzaak

 

Vervolgens met de verklaring naar de nieuwe apotheek, apotheek Nieuwland, waar ik vervolgens een dikke drie kwartier zat om alles voor zowel Rose als mijzelf uit te leggen. Ik moet zeggen ze komen daar een stuk prettiger over dan bij de Kringapotheek op het Rubensplein. En volgens mij nemen ze daar nu alle zorg die eerst de thuisapoteek deed voor ons helemaal over inclusief het opvragen van recepten bij de artsen en het overleg met de verzekeraar e.d. TOP.

Rose zei bij mijn thuiskomst nog dat het maar goed is dat het haar dr. niet is want ze zou er gek van worden. Ze heeft wel vaker artsen gehad waar je ieder woord uit moet trekken en kan daar helemaal niet tegen. Ik heb zoiets van, zolang hij doet wat ik voorstel dan zie ik het nut van veranderen niet in.

Uitgeput van het markten, de ronde met Jesse, en bovenstaande viel ik thuis voor bijna twee uur in slaap als een blok.

Uitgesomberd

Uitgesomberd

Had ik afgelopen weekeind even een behoorlijke inzinking, nu inmiddels wederom mijn Chemodag is mijn zelfmeelij voorbij en is het geklim weer langzaam begonnen. Ik ben nog steeds kortademig en reeel gezien is er helemaal niet zoveel veranderd, maar toch zie ik wat meer licht in de toekomst.

Ik heb een toprelatie met Rose, we hebben een heerlijk Grieks hondenvriendinnetje in huis en 3 zachte warme katten die het klimaat in huis veraangenamen. Oké, ze zijn ook een stel smeer poezen maar ze bieden ook veel warmte en gezelligheid en afgelopen WE was ik even niet in staat dat allemaal te zien. Ook heb ik twee weken respijt gekregen met behulp van mijn behandelaar. Die heeft gezegd dat ik zoals gewoonlijk te snel wil en heeft ook mijn baas duidelijk gemaakt dat het onwijs is om me zo onder druk te zetten.

Zo ben ik nu alweer een dikke week iedere dag iets meer aan het doen en mijn conditie op die manier weer ietwat te vergroten en dat voelt goed. Het beperkte en oude mannen gevoel is niet plotsklaps weg, maar er is wel degelijk vooruitgang. De knop is weer omgezet, en ook dat geeft het gevoel een boost de goede richting op. Rose is momenteel nadat ik haar naar de Wereldwinkel heb gebracht met Jesse. Ze brengt samen met Ans een nieuwe actie zichtbaar in de winkel. Ik geloof een actie van Tony Chocolony. Ik ben daarna boodschapjes gaan doen en ben via de maasboulevard naar huis gelopen.

Moe maar tevreden schrijf ik nu weer eens een stukje. Morgen heb ik een afspraak bij mijn behandelaar. Ben gisteren weer bloed wezen prikken en heb goeie hoop dat mijn enzymgehalte nu voldoende gezakt zal zijn om koortvrij te blijven. Wat ik het meest hoop is dat ook de hoeveelheid Prednison die ik nu nog neem naar beneden mag, want die breekt minstens zoveel af als dat het goed doet. Ik hoop naar de 15mg p/d te mogen, en dan iedere week weer 2,5mg eraf, maar dat is nog afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.

voorzichtig klimmen

Verder maak ik niet veel mee en heb dus ook niet veel ander nieuws. Kortom ik ga nu alweer besluiten. Tabee en de groeten.

Somberen

gevoel-van-de-dag

Rose en ik hebben het niet slecht samen hoor. Sterker, we zijn een ijzersterk koppel, vullen elkaar lekker aan, kunnen behoorlijk samenwerken, hebben een heerlijk huis. Voldoende inkomen om ons hoofd boven water te houden en ondersteunen elkaar fantastisch. Toch merk ik dat ik toenemend somber aan het worden ben. Ik keek vanmorgen in de spiegel, en ja ik zie mezelf dagelijks, maar heb momenteel een gezwollen opgezette kop en lijf, ben te zwaar, een beetje pafferig. Ik weet ook hoe dat komt. Door de grote portie Prednison die ik de afgelopen maand tot me heb moeten nemen, en gelukkig helpt dit paardenmiddel ook behoorlijk, want ik voel me lichamelijk best een stukje beter. Toch benauwd het binnenzitten me en idem het feit dat mijn baas me liever gisteren dan vandaag weer op de werkvloer wil zien. Nou wil ik ook wel weer aan het werk hoor, want dat binnen zitten bevalt ook voor geen meter. Maar moet ik dan met tong buitenboort en volstrekt zonder conditie nu alweer aan het werk? Mijn omgeving, mijn behandelaar, mijn echtgenoot en ikzelf vinden dit onverantwoord. Wat nu?

Dit geeft me veel te veel stress. Mijn kop loopt er van over. Mag ik dan mijn pensioen niet eens halen? Allerlei vragen spoken door mijn hoofd. Ga ik liggen dan slaap ik wel, maar ben ik wakker dan kan ik mijn gedachten niet stilzetten. Ik heb niet het gevoel dat er hierover met mijn huidige leidinggevende te spreken is. Ik denk dat ik bij haar toch een gebrek aan respect voel/ervaar, en dat bevalt me helemaal niks. Gelukkig kan ik er wel met Rose over spreken en die begrijpt me ook wel.

Ik las vanmorgen ook weer even het blog van Ragna, en die gaat ondanks haar hersenletsel toch morgen weer voor een club studenten staan om over haar ervaringen met niet aangeboren hersenletsel te spreken. Ook al betekent dat die inzet ook heel veel nadelige gevolgen daarna met zich meebrengt.

maak er wat van

Soms voel ik me met mijn spierziekte een oude lul, in een oudevandagen appartement, die ‘s middags moet gaan slapen en bijna nergens meer toe kan komen. Ook voor Rose heeft dit giga gevolgen. Ze is notabene ouder dan ik maar heeft te maken met een gehandicapte man die maar net voldoende inkomen binnen kan brengen en oh wee, als die Poli Myositis weer de kop opsteekt, ben ik dan nog wel in staat tot werken, of dreigt net als tweeeneenhalf jaar geleden de WIA, en zakken we weg naar onder het bestaansminimum?

Als je op dit moment om je heen kijkt en ziet dat deze regering alles wat goed is afbreekt en dat zelf vlak om je heen een groot aantal mensen uit de directe omgeving, patiënten incluis moeten aankloppen bij de voedselbak en de schuldhulpverlening dan kruipt de angst regelmatig naar mijn hart.

Ik heb mijn muizenissen weer even van me afgeschreven. Misschien helpt het. Meestal maken we er toch wel weer wat van, maar ik vind het een enge beangstigende tijd, en het kost me behoorlijk wat van mijn toch al niet al te grote portie aanwezige energie om er een beetje fatsoenlijk door te komen.

balanceren