Gesprek met behandelaar

Gisteren om 11.40u had ik een afspraak met dr. A Gerards in het Vlietlandziekenhuis. Ik was om 12.20u aan de beurt. Daar klaag ik niet over want ik vind het zelf ook prettig als hij de tijd voor me neemt.

Had ik wat aan dit gesprek? Ja, nu inmiddels 24u later weet ik dat eigenlijk nog niet. De uitslag van mijn CK (enzymgehalte in mijn bloed) was boven de 500. Op zich niet veel te hoog maar wel te hoog. De dr. zei dat we deze uitslag maar even moesten vergeten want de cijfers de weken ervoor waren allemaal beter. De afbouw van de Prednison gaat door.

stappenplan afbouw

Gebruikte ik gisteren naast mijn Chemo nog 20mg. Vandaag is dat 15mg geworden. En dat is voor drie weken. Dan per drie weken 2,5mg naar beneden tot eind juni de 5mg weer is bereikt. Wel wil hij dat ik eens per drie weken bloed laat prikken, en me vanaf nu weer eens per drie maanden zien. Gevraagd naar pijn rond middenrif. Is volgens hem nog steeds een resultaat van de gebroken en gekneusde ribben opgelopen 16 jaar geleden bij BAVO Poortmolen op afd. Crisis. Gevraagd waarom mijn verkoudheid nu al dik drie maanden aanhoud. Antwoord, ja dat is de verlaagde weerstand door alle medicatie.  Gevraagd naar pijnlijke en gespannen sleutelbenen. Antwoord ja dat is je bekende zwakke punt. De uitslag van mijn longfunctieonderzoek was goed evenals de uitslag van de longMRI. Er is wel teruggang in de capaciteit maar voor mijn leeftijd ziet het er goed uit. Goed dat je niet meer rookt!! Nu al dik 10 jaar niet meer. Ben ik overigens ook wel blij mee hoor!! Zo had ik een heel lijstje met vragen en de antwoorden kwamen er allemaal volautomatisch uitrollen. Ook kreeg ik nog een verklaring mee om aan de verzekering duidelijk te maken dat ik allergisch regeer op maagzuurremmende middelen behalve Losec Mups, om die vergoed te blijven krijgen. Hij zei er ook bij zo’n verklaring schrijf ik maar 1 keer want dat is me teveel werk. Wees er zuinig mee. Ik moet hem afgeven bij de apotheek, dus dat kan ik helemaal niet, en aangezien het tgelijkertijd een recept was mag je er ook geen kopietje van maken!! Lekkere zinloze opmerking dus.

De dr. zei ook nog dat ik eigenlijk geen honderd procent zou moeten werken. Hierop zei ik nog dat thuiszitten volgens mij ook de oplossing niet is. 100% afgekeurd word ik ook niet, dus voorlopig ga ik toch maar weer aan de slag.

Ik stond dus binnen tien minuten weer buiten. Eigenlijk blijkt hieruit maar weer dat hij als Reumatoloog eigenlijk net als al die andere doktoren helemaal geen verstand heeft van Poli Myositis. Maar met zoiets zeldzaams zijn er gewoon helemaal geen specialisten, dus modderen ze allemaal maar wat aan. Eigenlijk had ik er behalve de bloeduitslagen en de verklaring voor de apotheek niet veel aan.

noodzaak

 

Vervolgens met de verklaring naar de nieuwe apotheek, apotheek Nieuwland, waar ik vervolgens een dikke drie kwartier zat om alles voor zowel Rose als mijzelf uit te leggen. Ik moet zeggen ze komen daar een stuk prettiger over dan bij de Kringapotheek op het Rubensplein. En volgens mij nemen ze daar nu alle zorg die eerst de thuisapoteek deed voor ons helemaal over inclusief het opvragen van recepten bij de artsen en het overleg met de verzekeraar e.d. TOP.

Rose zei bij mijn thuiskomst nog dat het maar goed is dat het haar dr. niet is want ze zou er gek van worden. Ze heeft wel vaker artsen gehad waar je ieder woord uit moet trekken en kan daar helemaal niet tegen. Ik heb zoiets van, zolang hij doet wat ik voorstel dan zie ik het nut van veranderen niet in.

Uitgeput van het markten, de ronde met Jesse, en bovenstaande viel ik thuis voor bijna twee uur in slaap als een blok.

Uitgesomberd

Uitgesomberd

Had ik afgelopen weekeind even een behoorlijke inzinking, nu inmiddels wederom mijn Chemodag is mijn zelfmeelij voorbij en is het geklim weer langzaam begonnen. Ik ben nog steeds kortademig en reeel gezien is er helemaal niet zoveel veranderd, maar toch zie ik wat meer licht in de toekomst.

Ik heb een toprelatie met Rose, we hebben een heerlijk Grieks hondenvriendinnetje in huis en 3 zachte warme katten die het klimaat in huis veraangenamen. Oké, ze zijn ook een stel smeer poezen maar ze bieden ook veel warmte en gezelligheid en afgelopen WE was ik even niet in staat dat allemaal te zien. Ook heb ik twee weken respijt gekregen met behulp van mijn behandelaar. Die heeft gezegd dat ik zoals gewoonlijk te snel wil en heeft ook mijn baas duidelijk gemaakt dat het onwijs is om me zo onder druk te zetten.

Zo ben ik nu alweer een dikke week iedere dag iets meer aan het doen en mijn conditie op die manier weer ietwat te vergroten en dat voelt goed. Het beperkte en oude mannen gevoel is niet plotsklaps weg, maar er is wel degelijk vooruitgang. De knop is weer omgezet, en ook dat geeft het gevoel een boost de goede richting op. Rose is momenteel nadat ik haar naar de Wereldwinkel heb gebracht met Jesse. Ze brengt samen met Ans een nieuwe actie zichtbaar in de winkel. Ik geloof een actie van Tony Chocolony. Ik ben daarna boodschapjes gaan doen en ben via de maasboulevard naar huis gelopen.

Moe maar tevreden schrijf ik nu weer eens een stukje. Morgen heb ik een afspraak bij mijn behandelaar. Ben gisteren weer bloed wezen prikken en heb goeie hoop dat mijn enzymgehalte nu voldoende gezakt zal zijn om koortvrij te blijven. Wat ik het meest hoop is dat ook de hoeveelheid Prednison die ik nu nog neem naar beneden mag, want die breekt minstens zoveel af als dat het goed doet. Ik hoop naar de 15mg p/d te mogen, en dan iedere week weer 2,5mg eraf, maar dat is nog afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.

voorzichtig klimmen

Verder maak ik niet veel mee en heb dus ook niet veel ander nieuws. Kortom ik ga nu alweer besluiten. Tabee en de groeten.

Somberen

gevoel-van-de-dag

Rose en ik hebben het niet slecht samen hoor. Sterker, we zijn een ijzersterk koppel, vullen elkaar lekker aan, kunnen behoorlijk samenwerken, hebben een heerlijk huis. Voldoende inkomen om ons hoofd boven water te houden en ondersteunen elkaar fantastisch. Toch merk ik dat ik toenemend somber aan het worden ben. Ik keek vanmorgen in de spiegel, en ja ik zie mezelf dagelijks, maar heb momenteel een gezwollen opgezette kop en lijf, ben te zwaar, een beetje pafferig. Ik weet ook hoe dat komt. Door de grote portie Prednison die ik de afgelopen maand tot me heb moeten nemen, en gelukkig helpt dit paardenmiddel ook behoorlijk, want ik voel me lichamelijk best een stukje beter. Toch benauwd het binnenzitten me en idem het feit dat mijn baas me liever gisteren dan vandaag weer op de werkvloer wil zien. Nou wil ik ook wel weer aan het werk hoor, want dat binnen zitten bevalt ook voor geen meter. Maar moet ik dan met tong buitenboort en volstrekt zonder conditie nu alweer aan het werk? Mijn omgeving, mijn behandelaar, mijn echtgenoot en ikzelf vinden dit onverantwoord. Wat nu?

Dit geeft me veel te veel stress. Mijn kop loopt er van over. Mag ik dan mijn pensioen niet eens halen? Allerlei vragen spoken door mijn hoofd. Ga ik liggen dan slaap ik wel, maar ben ik wakker dan kan ik mijn gedachten niet stilzetten. Ik heb niet het gevoel dat er hierover met mijn huidige leidinggevende te spreken is. Ik denk dat ik bij haar toch een gebrek aan respect voel/ervaar, en dat bevalt me helemaal niks. Gelukkig kan ik er wel met Rose over spreken en die begrijpt me ook wel.

Ik las vanmorgen ook weer even het blog van Ragna, en die gaat ondanks haar hersenletsel toch morgen weer voor een club studenten staan om over haar ervaringen met niet aangeboren hersenletsel te spreken. Ook al betekent dat die inzet ook heel veel nadelige gevolgen daarna met zich meebrengt.

maak er wat van

Soms voel ik me met mijn spierziekte een oude lul, in een oudevandagen appartement, die ‘s middags moet gaan slapen en bijna nergens meer toe kan komen. Ook voor Rose heeft dit giga gevolgen. Ze is notabene ouder dan ik maar heeft te maken met een gehandicapte man die maar net voldoende inkomen binnen kan brengen en oh wee, als die Poli Myositis weer de kop opsteekt, ben ik dan nog wel in staat tot werken, of dreigt net als tweeeneenhalf jaar geleden de WIA, en zakken we weg naar onder het bestaansminimum?

Als je op dit moment om je heen kijkt en ziet dat deze regering alles wat goed is afbreekt en dat zelf vlak om je heen een groot aantal mensen uit de directe omgeving, patiënten incluis moeten aankloppen bij de voedselbak en de schuldhulpverlening dan kruipt de angst regelmatig naar mijn hart.

Ik heb mijn muizenissen weer even van me afgeschreven. Misschien helpt het. Meestal maken we er toch wel weer wat van, maar ik vind het een enge beangstigende tijd, en het kost me behoorlijk wat van mijn toch al niet al te grote portie aanwezige energie om er een beetje fatsoenlijk door te komen.

balanceren

Spanning en druk

 

welke richting NU ?

Afgelopen nacht waren zowel Rose als ik wat gespannen. Er stond een afspraak gepland bij de pijnpoli van het Diagnostisch Centrum bij de Iraakse arts die vier weken geleden alweer Amytriptiline 10 mg had voorgeschreven voor haar al jaren aanwezige poli neuropathische (ZENUW) pijn tussen de ribben van de linker flank. Als de Tryptizol, zoals dit medicament heet niet zou helpen zou hij m.b.v. kleine prikjes verdoving gaan kijken of hij in het uiteinde van de zenuwen die daar lopen op die manier iets aan haar continue aanwezige pijn kon doen.

Blij vanwege het serieus nemen, en tegelijkertijd wat gespannen gingen we erheen, want helaas hadden de pilletjes niet of nauwelijks iets gedaan, dus voelde zowel Rose als ik dat de prikjes zouden gaan volgen.

Eerst nog even mijn baas gebeld, want afgelopen dinsdag, toen ik nog koorts had, had ze me verteld dat ze van me verwachtte dat is as. maandag mijn werk zou gaan hervatten. Ik had gezegd dat ik dit afhankelijk van mijn temperatuur a.s. vrijdag nog even wilde bekijken. Prompt werd ik vanmorgen wakker met 39.4°. Dit aan haar verteld. Nu rekent ze erop dat ik woensdag as. weer aan het werk ga.

Ik moest mee naar de pijnkliniek, dus vroeg op, ontbeten, gebeld en meegegaan met Rose. Die kreeg na een eerste gesprek haar prikken, en daarna zaten we een uur in de wachtkamer te wachten of deze het gewenste effect zouden hebben. Helemaal niets dus. Nog weer een half uur later hadden we hier een gesprek met de dokter over en die baalde er ook zichtbaar van. Dan blijft er niet zoveel over was zijn commentaar. Of medicatie verder proberen of zo nu en dan een injectie met cortico steoïden waar je er maar heel weinig van kunt hebben omdat die naast effect ook enorm veel zeer nadelige bijeffecten hebben. O.a. forse Osteo Porose oftewel Botontkalking, waar ikzelf al zo’n last van heb. Nu hebben we dus een recept meegekregen voor een andere pijnstiller en een verhoogd recept Tryptizol.

Ik ben daarna met Jesse even naar het Vlietlandziekenhuis en de Apotheek gelopen, voor zowel een ronde als een nieuwe ronde bloedprikken, als voor de nieuwe recepten. Ja daar zaten we ook plotsklaps mee. De Thuisapotheek is van de ene op de andere dag gestopt met zijn activiteiten. En die apotheek beviel nog wel zo goed. Ongelooflijk, en we wilden ook niet terug naar die beledigende lieden van de Kringapotheek op het Rubensplein, dus hebben we nu gekozen voor Apotheek Nieuwland aan de Nieuwe Damlaan. Daar hebben ze ook zo’n systeem waar ze voor jou bij de huisarts de recepten aanvragen en per drie maanden leveren. Kortom eigenlijk hetzelfde systeem als de thuisapotheek.

druk op de ketel houden

 

We hebben ook nog snel even de Weekendinkopen op de markt gedaan en daarna ben ik volkomen uitgeput twee uur gaan pitten.

Idioot het verschil tussen de ene en de andere baas. Freek zei regelmatig dat ik het wat rustiger aan moest doen en dat ik mijn eisen wel een tandje lager moest gaan bijstellen en deze houd de druk (bijna dagelijks) giga op de ketel.

Nu zitten we allebei aan tafel en weten nog niet helemaal wat we voelen. Teleurstelling, verwondering, gelukkig geen ongelukjes gebeurd met het prikken, als een klaplong of zoiets, helaas allebei nog met pijn, maar ook allebei wat wezenloos, maar wel blij weer thuis te zijn.

Ik dacht ik zal het eens even van me afschrijven, maar O Wee, zelfs daar moet je voorzichtig mee zijn, ook al schrijf je onder een alias. Ze zouden het eens verkeerd kunnen uitleggen. Tegelijkertijd helpt dit dagboek al een hele tijd tegen mijn frustraties en het aantal lezers is ook behoorlijk. Het moet alleen ook weer

Thermometer

geen zelfmeelijverhaal worden want dan is er weer geen doorkomen aan.

Toch het soms hardop vragen stellen aan jezelf en je omgeving is soms goed voor je gevoel van realiteit.

Ik merk dat het weer genoeg is, anders ga ik zwammen. Misschien wel door de koorts die vanmiddag nog niet gezakt bleek te zijn. Wordt vervolgd. Gegroet.

Rose zegt net nog dat ik haar tot steun was vanmorgen

 

Tweede dag buiten

Het is duidelijk lente aan het worden. Gisteren tijdens de rondjes met Jesse gelijk gezien dat alles aan het uitlopen is en überhaupt het buiten zijn was heerlijk. Mijn conditie is helemaal foetsie en dus ben ik snel buiten adem, maar zowel het zwemmen als het wandelen was heerlijk. Ook op ons balkon komen enkele planten weer langzaam tot leven. Ook voor vandaag heb ik goeie hoop. Mijn Chemo zit er voor vandaag ook weer in en valt een stuk beter dan vorige week. Ik ga tenminste zo met Rose en Jesse een wat groter blok maken. Langzaamaan weer wat activiteiten toevoegen naast het slapen eten en computeren heerlijk.

Nieuws volgt.

Koortsvrij vanmorgen

Vanmorgen 36.9°. Yoechee!! Koortsvrij. Onze Jesse haar vroege ronde gegeven en ik sta nu op het punt om me voor het eerst weer naar het zwembad te begeven. Heel voorzichtig ga ik even wat bewegen. Ik heb het nu dik drie weken gemist en mijn conditie is op het nulpunt, dus het word hoog tijd om weer wat aan de conditie te gaan doen. Nu ook nog even afwachten of ik koortsvrij blijf, maar ik heb goede hoop. Verslag volgt.