Zuster Rose is back in town

Hot is zoals hij schrijft weer in de lappenmand. Eventjes weer wennen, achter de oren krabben. Zo, van, Hoe ging dat ook al weer. Hot z’n werkjes over nemen. Jesse dus de 1ste ronde laten lopen en dus ook de grote rondes met de daarbij behorende bezoekjes naar de diverse winkels. Ben afgelopen dinsdag samen met Jesse naar de Blaakse markt gegaan waar Jaap vreemd keek toen hij Hot miste. Eerst dachten we dat de lever van Hot weer overtime maakte. Dus even piekeren van waar moet ik nu op letten. Oh, ja. Zo goed als geen alcohol en geen vet.  Gelukkig hadden we het verkeerd dus daar hoef ik niet op te letten. Maar de strenge kant moet even naar boven komen. Voelt Hot zich eventjes ietjes beter dan gaat die weer rennen. Dus ga ik zoeken naar mijn diep donker getinte brulstem zodat hij eventjes weer luistert. Lacht die me uit dan is hij zo goed als genezen en kan ik mijn taak neerleggen. Kortom, Hot blijft binnen en ik doe al het werk binnen en buiten. Ik ben weer een mantelzorger zoals dat zo mooi heet. Verslag wordt vervolgd. 

KUUR + CHEMO

Ik ben na overleg met de vervanger van mijn huisarts, en de vervanger van mijn behandelaar vandaag al begonnen aan een stevige kuur Prednison

Prednisolon van 5 naar 30 mg

en heb ook afgesproken mijn wekelijkse Chemokuur behoorlijk te verhogen. Dit naar aanleiding van de behoorlijk verhoogde CK waarde in mijn bloed. 

Dit in een ultieme poging om de stabiliteit van mijn Poli Myositis weer zo snel mogelijk terug te krijgen en mijn ingebouwde thermostaat weer wat normaler te laten werken. Ben benieuwd. Ik heb vandaag gelijk al 30mg. Prednison genomen. Dat is zes maal mijn normale dosering. Daarna ben ik twee uur gaan slapen.

 

Methotrexaat van 15 naar 25 mg per week

Nu zit is na een grote bak koffie verkeerd weer naast Rose. Alle boodschappen zijn door haar gehaald en we zitten ook weer in een opgeruimder huis. Dat is altijd iets waar ik het lastig mee heb, want zien werken zonder mee te doen is altijd lastig, maar in dit geval heb ik aan Rose een strenge en kan ik me er maar beter bij neerleggen. 

Ik ben wel weer wat geruster dan vanmorgen bij het opstaan. Ik heb weliswaar last van een terugval, maar reageer direct en ben er met een beetje mazzel ook snel weer bovenop. Al had ik zojuist mijn baas aan de lijn en die dacht dat ik as. weekend alweer zou werken. Ik denk niet dat dit een geheel haalbaar idee is!!

Een nacht vol

Een nacht vol:

Ja, wat zal ik daar van zeggen? Ik heb eerst mijn temperatuur gemeten. 39.3°. Dat verklaarde de natte kant van ons bed. Het leek wel alsof ik een drukke nachtdienst achter de kiezen heb. Vol angst. De WIA kwam er in voor. Een hele dikke Hot die weer bol stond van de Prednison, Daneel en Fa kwamen er in voor. Een verhuizing kwam er in voor. Ik heb een hypergevoelige huid. Het lijkt wel een huid vol punaises en iedere aanraking is er een teveel. Het ziekenhuis kwam er in voor, en ik zag daar allerlei infusen met Methotrexaat. Ik ben prikkelbaar en ben bang dat mijn stabiliteit voorlopig voorbij is.

In hoeverre bovenstaande zaken ook maar enige realiteit bevatten ik weet het niet, realiteit en nachtmerrie lopen door elkaar heen, maar ik ben zelden zo onuitgerust wakker geworden. Temperatuur zorgt voor misleiding dus ik zal het telefoontje van de arts vandaag maar gewoon afwachten, maar zo zou je bang worden om naar bed te gaan.

 

Rose loopt even een rondje met Jesse. Die heeft het er ook maar druk mee. Toch ben ik bang dat er iets woekert in me en iets zegt me dat dit geen fantasie is. Afwachten is lastig. Later mee. 

 

 

 

 

Onverwachts thuis

Gisterenmiddag heb ik mij ziekgemeld. Uitgerekend bij mijn collega die aan haar laatste dienst bezig was. Zo kon ik haar in ieder geval nog even spreken en sterkte toewensen bij dit rare laatste dienstje. 

Dat ziek melden heb ik gedaan omdat mijn temperatuur op het ogenblik schommeld tussen 36.1° en 39.6°. Het lijkt op de verschijnselen die vooraf gingen aan de diagnose Poli myositis. Die zeldzame spierziekte die ondertussen alweer vier en een half jaar geleden is vastgesteld en die mijn/ons leven zo op zijn kop gezet en veranderd heeft. Ik schreef al eerder dat mijn pijnstillers een week niet werkten en ook dat duid meestal op dat er iets aan de hand is of aan het broeien is. Daarmee heb ik gewoon doorgewerkt omdat ja hoe gaat dat een mens aan veel kan wennen. Nu had ik gisteren plotsklaps ook weer last van dat abces op een K plek, wat vorig jaar officieel is weggesneden in het Vlietlandziekenhuis. Volgens Rose was het vurig en zag het er uit dat er even naar gekeken moest worden door een deskundige. Ik dacht tegelijkertijd, hé, dat zou de boosdoener/ontsteking wel eens kunnen zijn. Gelijk onze huisarts gebeld en op het bandje wat ik te horen kreeg vertelde hij dat hij voor vakantie en bijscholing tot en met 4 maart gesloten was en of ik maar even naar zijn vervanger wilde bellen. Vanmorgen om 8 uur gelijk gedaan en ik kon om 9.40u al terecht.

Wat wel lastig was dat hij helemaal op de grens Hof van Spaland/Woudhoek in Kethel bleek te zitten. We waren toch nog op tijd. Jesse voor de deur wachtend. Zoals meestal met dat soort zaken. Toen ik eenmaal op mijn knieën in de ongemakkelijke positie zat en hij letterlijk zijn licht liet schijnen was de vurigheid van gisteren verdwenen en de koorts op zijn laagst, terwijl bij het opstaan die nog 39.2° was. Kortom hij kon niks vaststellen maar schreef wel gelijk een formulier uit waarmee vastgesteld kan worden of er iets aan het broeien is en hoe mijn bloedwaardes zijn. Zijn advies was verder het voorlopig toch maar even rustig aan te doen en met die koorts en dus lage weerstand weinig buiten te komen.

We zijn dus via het Hof van Spaland weer naar de tram gelopen en hebben tegelijkertijd de noodzakelijkheden van AH daar mee naar huis genomen en zijn bij het Vlietland ziekenhuis weer uit de tram gestapt. Daar gelijk even bloed laten aftappen en afgesproken dat ik daarover de dokter woensdag even spreken zal. Bij thuiskomst ook even mijn baas verteld dat ik woensdag na dat gesprek met de dokter haar weer even bellen zal. 

NINA SIMONE “SUZANNE” Live at Teatro Sistina, Rome, 1969 A great rendition of L. Cohen’s classic. You can see her dancing as well.

Tijdens het schrijven van deze update zat Rose naast me op de computer eerst naar wijsheden te zoeken over een ketting die ik gisteren op de maandelijkse laatste zondag van de maand rommelmarkt in Hoek van Holland voor haar gekocht heb. De ketting bestaat uit drie vissen en is van “witte Jade” uit Afghanistan en moet nog helemaal opgeknapt worden voor haar verjaardag. Tussen door kwam ze op een site met oude nummers van Nina Simone en hoorden en zagen we een stuk van haar genaamd Suzanne, opgenomen in Rome in 1969. Een prachtig voor ons onbekend stuk van haar, met een klein combo. Ik voeg het even bij, want dit moeten we even delen. 

Treurnis

Een rare avond. Ik werk vanavond voor het laatst met mijn vertrekkende collega. Ze heeft nog twee diensten te goed hierna maar ik ben vrij het Weekeinde, dus tot haar grote spijt werk ik die niet met haar. Op de TV is ook algemene rouw, naar aanleiding van het beroerde nieuws rond Friso, die nog steeds in Coma is en naar alle waarschijnlijkheid blijft tot de stekker er uit gaat. Ook al van dat K nieuws. Iedereen is er heftig van onder de indruk. Ik ook overigens. Je gunt dat niemand en als er dan nog zoveel camera’s op je gericht zijn lijkt het me nog moeilijker. Ik merk dat het wel heel vreemd voelt om voor de laatste keer met deze collega te werken. Volgende week vrijdag nog een etentje, en dan ja, hoe dan? De telefoon, een keertje pannenkoeken eten bij me thuis, de sociale media. Nee, we houden vast wel contact daar ben ik ook niet bang voor, maar er is al zoveel veranderd hier op de werkvloer, en dit voelt ook niet goed. Nu noemt ze me vanavond, en eigenlijk al een tijdje langer steeds mijn mentor, en zo hebben we elkaar inderdaad leren kennen, alweer een behoorlijke tijd geleden vlak nadat ze hier kwam als leerling nadat ze eerst op Delta had gewerkt.

Nu gaat ze een stuk verder in haar carriere, en wij blijven op de afdeling zonder haar achter, en dat zal de boel toch drastisch veranderen.

Ik kom er wel overheen, zoals met alles, maar het werk zal er simpelweg niet leuker op worden. Wel ben ik vandaag ook met Rose op stap geweest. Rose heeft net als ik veel pijn en ondanks dat die pijn op een bepaalde plek jaren weg geweest is door een behandeling van een heel goede anesthesioloog uit het ziekenhuis wat toen nog Schieland Ziekenhuis heette. We hadden een prettige ervaring bij een Irakese arts die haar/ons heel serieus nam. Het was bij Diagnostisch Centrum Rotterdam. Rose gaat nu voor vier weken beginnen aan een tabletje wat deze zenuwpijn moet gaan bestrijden. Ik ben heel benieuwd naar of dit middel werkt. Rose was er ook heel blij mee dat de dokter haar serieus nam en wist waar ze het over had. Ook als dit middel niet werkt zijn er nog andere mogelijkheden die open blijven, en ingezet kunnen worden, o.a. prikken in de zenuwuiteinden die dan eventueel eerst verdoofd kunnen worden en als dat goed werkt in het uiterste geval definitief uitgeschakeld kunnen worden.

Het klonk in ieder geval goed.

Ik ga afronden, ik word dusdanig afgeleid door de verhalen van mijn collega met mijn andere pas weggegane collega, en ze vertelt een zo beeldend verhaal dat ik het bijna niet droog hou. Volgende keer meer. Gegroet.

 

Weekenddienst 2 Optimistisch

 

Positief

Na een moeizame week lijkt het vandaag toch gelukkig weer de goede kant op te gaan. Ik heb vandaag geen extra pijnstillers nodig gehad en desalniettemin is het goed vol te houden. Vanmiddag was het ronduit druk, en nu iedereen weer bijna in huis is na verloven is het goed te doen. De rapportages zijn op de laatkomers na geschreven en het is prettig samenwerken met mijn collega.

Net even het nieuws gekeken. De Prins met alle onzekerheden kwam weer voorbij, en ook het Carnaval, waar ook het plezier niet echt afspetterde zo op het eerste gezicht. Wel weer twee schaatskampioenen. Was ook wel leuk als afleiding vanmiddag. Al is het toch heel anders dan vroeger thuis, met de krant een kladblok, en rekenen maar. Het leek wel spannender. Al moesten we toen voor de 10 km nog een kwartier uittrekken.

Ik heb voor de rest morgen een dagje vrij. Wel komt er een schilder een offerte doen voor schilderwerk en ‘s avonds hebben we een meeting met een buurman die ons het een en ander wil uitleggen aan bijzonderheden ons appartementencomplex aangaande. Verder heb ik een bezoekje bij de fysiotherapeut en dan dinsdag waarschijnlijk mijn laatste dienst samen met een collega die weg moet omdat haar contract afloopt. Ze heeft hier haar opleiding afgerond en ik mocht daar ook nog een begeleidende rol in spelen dus zal ik haar erg missen. Nou ga ik nog een negatieve kant op dus ga ik er een eind aan breien. 

Kortom vandaag toch een totaal andere dag als gisteren. Ik ga weer eens besluiten. Gegroet.

Weekenddienst

Donderdag en vrijdag vrijgeweest, maar het is de hele week al moeizaam functioneren. Ik weet niet helemaal wat het is maar het is alsof mijn pijnstillers al een week niet werken. Ik merk ook dat het mijn humeur nu behoorlijk beinvloed.

Ik heb het er ook met Rose over gehad, en als het maandag nog zo is ga ik bloed prikken en snel een afspraak met mijn behandelaar maken. Thuis blijven hiermee is ook geen optie want dat helpt me ook niet van de pijn af en dan heb ik tenminste afleiding. http://nl.wikipedia.org/wiki/Tramadol

Waar ik wel een tikje bang voor ben is dat mijn hedendaagse pijnstillers misschien hun werking hebben verloren omdat ik ze al zo lang gebruik, en dan zou ik hier van af moeten kicken want dit is natuurlijk wel een morfineachtige die ik al jaren gebruik. Hoe we dat gaan aanpakken, dat kon nog wel eens lastig worden. Ik moet daar zowel mijn huisarts als mijn behandelaar maar eens over spreken.

Mijn collega die een tussendienst had is na het avondeten huiswaarts vertrokken en ik zit hier nu tot 23.00u. Ik ga nu eerst maar eens bij de patienten zitten. Er zijn een heel stel nieuwe die ik nog moet leren kennen. Als je mot rapporteren moet je natuurlijk ook observeren. Later meer.

Inmiddels heb ik eens flink gezocht in de computer en ben erachter dat ik misschien wat minder bang hoef te zijn, en ook gemakkelijk nog mag proberen of meer nemen werkt. Ik ben flink aan het studeren geweest en het blijkt dat weersomstandigheden en meer omstandigheden een rol kunnen spelen in de werkzaamheid. Kortom ik zal nog wat geduld moeten hebben.

The Day After

We zitten allemaal uit te hijgen. Alleen Hot moet helaas werken en heeft geen tijd om de spanning uit zijn lijf te laten lopen. We hebben vergaderd van 8 tot 12 uur in de avonduren. We waren in een nieuwe en goedkopere vergaderruimte en dwongen de medewerkers daar helaas langer te blijven dan hen lief was. Er werd vooral gediscussieerd over het jaarverslag en het conflict over of de oud bestuurder zou moeten blijven of dat er een frisse wind ging waaien en er een nieuw uit meerdere mensen bestaand bestuur zou moeten komen. De avond daarvoor hadden Hot en ik al last van die opbouwende spanning over de nu oud bestuurder die zijn woord brak en alsnog toch nog wilde blijven. Horror!! Er werd gediscussieerd, gepraat,  geschreeuwd, onmacht verwoord, lelijke woorden gebruikt. Kortom, het leek wel een bokspartij met als scheids de VVE beheerder die hier zich wijselijk buiten hield. Wel leerden wel dat in de meeste kleine VVE’s er één bestuurslid is. Wij wilden aan dat dictatoriale eenmansbestuur een einde maken. Er werd gestemd. Sommigen stemden voor ons en sommigen tegen. Een aantal onthielden zich van stemming en toen leek het alsof de oud bestuurder had gewonnen. Het hoofddoel van het nieuw te kiezen bestuur is opener communiceren met alle bewoners en geen achterbaks of achterkamertjesbeslissingen meer die heel veel extra geld kosten. Daarna veranderden de besluitelozen van mening en alsnog werd het nieuwe bestuur gekozen. De nieuwe mensen verrasten zichzelf.  Hot de goedmoedige werd driftig nadat hij door de oud bestuurder tot leugenaar werd verklaard, Rose werd driftig nadat hij woorden in haar mond legde en een baan als type miep aanbood. Roy, de onstuimige werd geduldig en bemiddelend en Mia bleef Mia.  Maar vandaag hijgen we na en morgen is er weer een andere dag met andere zorgen. 

The afternoon before

Vreemde titel, geen vreemde taal, wel buitenlands. The afternoon before what? In ieder geval niet voor de vakantie, dag je uit, een begrafenis of bruiloft, niet voor iets zuurs of zoets.

messen1

Van alle dagen die ze konden prikken. Uitgerekend op de verjaardag van m’n lief plannen ze de VVE vergadering. Die gaat spannend worden. De messen zijn geslepen, de vuile blikken uit de kast gehaald. Er zijn voorvergaderingen gehouden aan onze zijde en ongetwijfeld aan de andere zijde ook. Moet je nagaan, een aantal maanden geleden vroeg ik aan de huidige voorzitter van de VVE of hij het bezwaarlijk zou vinden als ik me beschikbaar zou stellen als de nieuwe. Hij had geen bezwaar. Dat wist ik eigenlijk al want wij hebben al 2 vergaderingen meegemaakt en elke keer vroeg hij of er iemand was die zijn taak, die hij al 15 jaar vervult, zou willen overnemen. We zijn al een keer samen geweest waarin hij mij  vertelde wat er dagelijks voorbij komt. Onderhoud pompsysteem, lampen vervangen, liftonderhoud enz. Dus na zijn fiat ontvangen te hebben ben ik aan de praat gegaan met de diverse medebewoners en heb verteld dat ik me beschikbaar ga stellen en wat ze ervan denken. Zo langzamerhand kwam me toch een beerput los. De VVE functioneert voor geen meter. Het bestuur bestaat uit één persoon, nl. de voorzitter die een innige relatie heeft met de VVE beheerder Cindy. Hij doet regelmatig een bakkie met haar. Zo maken ze samen de offertes van de diverse onderhoudsdiensten zoals schilders en aannemers. Ze nemen telkens dezelfde bedrijven en dus maar 1 offerte. Terwijl ik al heb geleerd dat je er minstens 3 moet aanvragen. Iedereen begrijpt nu waar de klomp wringt. Heus, ik verwijt het niet alleen de voorzitter en VVE beheerder. Iedereen is hier debet aan want in al die tijd waren de bewoners ook aanwezig geweest en hebben toegekeken want het kwam toch wel goed van pas dat een ander het werk verrichtte. Maar gisteren ontvingen we een mail van de voorzitter(moet je nagaan, hij heeft nog nooit laten blijken met een computer overweg te kunnen. Hij haat die dingen)  dat hij toch als voorzitter blijft want het dagelijks gebeuren zou anders geld gaat kosten en dat is niet best. Dus, het is nu the afternoon before . Ik ben benieuwd hoe het gaat aflopen. Verslag volgt. 

van harte Gefeliciteerd liefje!!