Vertrouwen komt langzaam een beetje terug

 

confidence level

Na twee dagen werk komt langzaam het vertrouwen terug dat ik het werk nog aankan en leuk vind. Nu zes weken na mijn volkomen uit de lucht komen vallende heftige koortsaanvallen waardoor ik ineens incapabel en energieloos thuiszat is het begin er weer. Raar dat na tweeeneenhalf jaar weliswaar fragiele stabiliteit je alweer zo snel gewent raakt aan het feit dat je na rakelings langs het WIA trajekt te zijn gevlogen wel weer in staat bent zelfstandig je geld te verdienen om je hoofd boven waten te houden in deze sowieso al onzekere tijden toch weer heel snel in staat van paniek verkeert. Rose is er net zoals ik behoorlijk van geschrokken dat je van het ene op het andere moment weer afhanklelijk van elkaar bent en ik was bang dat het moment van de scootmobiel heel nabij was.

Het was even alsof ik viereneenhalfjaar geleden weer net in de buurt van de diagnosestelling zat of dat Rose en ik onderweg naar Rheden onverwacht te maken kregen met mijn incontinentie. De schrik en de paniek die ik vroeger niet kende maar inmiddels verdomd goed was terug en maakt erg ongerust.

Nu twee dagen nadat ik weer bijzonder welkom werd geheten door zowel mijn collega’s als de bekende patiëntengroep ben ik weliswaar doodmoe maar wel

zelfvertrouwen

heel tevreden. Ik heb gelukkig ook naast vandaag, mijn wekelijkse Chemodag ook de gelegenheid gehad de vrijdag vrij te nemen en ik hoef dus pas zaterdag en zondag weer aan de slag.

Gisterenavond was ik al zover bij dat ik de  het persoonlijke begeleider schap alweer aardig op de rails had en de verpleeg, behandel en begeleidingsplannen alweer op niveau gebracht had. Voor het voorbereiden van het behandelplanoverleg van as. dinsdag heb ik het hele weekend en dan kan ik tegelijkertijd uitgebreid kennis maken met de nieuwe leerling met wie ik zondag werk en voor de patiënten waar ik nog niet uitgebreid aan toegekomen ben.

Waar ik wel wat verdrietig van werd was het weerzien en het verhaal van de collega die zes weken geleden afscheid nam nadat haar contract niet verlengd was. Ze heeft weliswaar een nieuwe baan met een hoger salaris maar ik zag gelijk aan haar dat ze niet goed in haar vel zat. Het kost haar grote moeite om iedere dag de energie te vinden om naar haar nieuwe werk te gaan en de omstandigheden daar zijn niet zoals ze gehoopt had. Daarnaast is het regelmatig werk, en ook dat en de reis vallen haar giga tegen. Verder vertelde ze over een andere collega die ons vorig jaar verlaten heeft voor een leuke baan bij een naburig ziekenhuis. Die blijkt te zijn weggelokt onder valse voorwenselen en zij heeft nu plotsklaps te maken met nieuwe opleidingseisen en heeft te maken met controle door hele jeugdige onervaren collega’s die weliswaar iets hoger zijn opgeleid maar wel zonder ervaring zitten en willen pronken met haar werk. Dit horende over twee goede en met recht trotse collega’s met wie je jaren hebt samengewerkt en die tot vriendinnen zijn verworden maakt triest. Ten eerste omdat je hen beter toewenst maar het maakt tegelijkertijd dat ik minder snel zal klagen over alles wat bij ons in het ziekenhuis misgaat of waar ik ontevreden over ben.

Vandaag valt de Chemo me zwaar en ik had ook helemaal geen zin in de grote ronde met Jesse. Ik heb me toch laten stimuleren door Rose en nu zijn we er toch in ieder geval uitgeweest en dat voelt goed. We hebben een ronde vijfsluizen gemaakt en de frisse lucht en het zonnetje deden toch wel goed. De rest van de dag doen zowel Rose als ik het rustig aan en doen niet meer dan het hoogstnoodzakelijke. Morgen kan ik door de onverwachtse vrijheid toch even gaan zwemmen en gaan we daarnaast als enige verplichting naar de markt. Thuis zijn nu is toch weer heel anders dan tijdens ziek zijn.

Ik hou het hier weer bij. Jullie zijn weer bij en ik ga zo na een bakkie thee een tijdje bijpitten. Gegroet en tot later.

Een flitsstart vanmorgen

Flits START

Vanmorgen stond de wekker op 06.00uur. Normaliter draaien we nog 1, 2, of drie keer nadat hij voor de eerste keer gegaan is, maar aangezien Rose al om 08.00u bij de tandarts moest zijn in Woudhoek bij het eindpunt van de tram, en waarschijnlijk na haar behandeling even niet mag eten, hebben we de start giga vervroegd. Rose stond om 06.10u al onder de douche en toen zaten bij ons beiden de pillen er al in. Ik ben gelijk met het katteneten aan de slag gegaan, en met een kop koffie om te helpen bij het ogen openhouden. Daarna een uitgebreid ontbijt, de computer opgestart, even de post nagekeken, en vervolgens om 07.10u naar buiten met zijn drieën. Jesse vond het zelfs vreemd, zo vroeg al ontbijt, en dan met zijn drieën tegelijk naar buiten. Ja wij hebben Rose even naar de tramhalte gebracht bij het Vlietlandziekenhuis, en daarna zijn Jesse en ik via Vijfsluizen naar huis gelopen. Ik had bij het nieuwsbericht gehoord dat de regen Nederland zou hebben verlaten, maar daar was geen sprake van. Toen wij om 07.59u terugwaren in huis pakte Jesse gelijk haar handdoek en wilde afgedroogd worden. En ja ik was ook door en door nat, want het is van die doordringende miezer in wolkenvorm. Kortom hier boven wonen wij ook vandaag weer eens in een wolk. Grijs, grijs en grijs. Gelukkig is mijn humeur dat niet. Ik ben nu met een bakkie warme thee even lekker aan het opwarmen en Jesse vind het ook niet erg dat we weer binnen zijn.

Vandaag is het dan zover, na zes weken na mijn heftigste terugval sinds mijn diagnose vier en een half jaar geleden ga ik vandaag weer voorzichtig beginnen. Ik begin met een vaste collega en het is spelletjesavond vanavond, dus dat zal wel gaan. Ik bekijk het gewoon dag voor dag. Ik zal zuinig met de schaars beschikbare energie omgaan en regelmatig pauze’s inbouwen. Ik heb de afgelopen weken bepaald niet stil gezeten dus vertrek ik niet uit de nulstand.

Naast zenuwen heb ik ook wel weer zin, en ik vind dat een goed teken.

Bij ons in de straat zijn ze druk bezig de hele straat op de schop te nemen. Gingen drie weken geleden de bomen plat, nu gaat alles eruit, de stoepen, de straat, de parkeervakken, en het gaat compleet nieuw ingedeeld worden. Ben heel benieuwd hoe het gaat worden. Zoals het er de laatste weken uitzag ziet het er ook niet uit dus kan het er alleen maar op vooruitgaan.

Uitgesomberd

Uitgesomberd

Had ik afgelopen weekeind even een behoorlijke inzinking, nu inmiddels wederom mijn Chemodag is mijn zelfmeelij voorbij en is het geklim weer langzaam begonnen. Ik ben nog steeds kortademig en reeel gezien is er helemaal niet zoveel veranderd, maar toch zie ik wat meer licht in de toekomst.

Ik heb een toprelatie met Rose, we hebben een heerlijk Grieks hondenvriendinnetje in huis en 3 zachte warme katten die het klimaat in huis veraangenamen. Oké, ze zijn ook een stel smeer poezen maar ze bieden ook veel warmte en gezelligheid en afgelopen WE was ik even niet in staat dat allemaal te zien. Ook heb ik twee weken respijt gekregen met behulp van mijn behandelaar. Die heeft gezegd dat ik zoals gewoonlijk te snel wil en heeft ook mijn baas duidelijk gemaakt dat het onwijs is om me zo onder druk te zetten.

Zo ben ik nu alweer een dikke week iedere dag iets meer aan het doen en mijn conditie op die manier weer ietwat te vergroten en dat voelt goed. Het beperkte en oude mannen gevoel is niet plotsklaps weg, maar er is wel degelijk vooruitgang. De knop is weer omgezet, en ook dat geeft het gevoel een boost de goede richting op. Rose is momenteel nadat ik haar naar de Wereldwinkel heb gebracht met Jesse. Ze brengt samen met Ans een nieuwe actie zichtbaar in de winkel. Ik geloof een actie van Tony Chocolony. Ik ben daarna boodschapjes gaan doen en ben via de maasboulevard naar huis gelopen.

Moe maar tevreden schrijf ik nu weer eens een stukje. Morgen heb ik een afspraak bij mijn behandelaar. Ben gisteren weer bloed wezen prikken en heb goeie hoop dat mijn enzymgehalte nu voldoende gezakt zal zijn om koortvrij te blijven. Wat ik het meest hoop is dat ook de hoeveelheid Prednison die ik nu nog neem naar beneden mag, want die breekt minstens zoveel af als dat het goed doet. Ik hoop naar de 15mg p/d te mogen, en dan iedere week weer 2,5mg eraf, maar dat is nog afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.

voorzichtig klimmen

Verder maak ik niet veel mee en heb dus ook niet veel ander nieuws. Kortom ik ga nu alweer besluiten. Tabee en de groeten.

Somberen

gevoel-van-de-dag

Rose en ik hebben het niet slecht samen hoor. Sterker, we zijn een ijzersterk koppel, vullen elkaar lekker aan, kunnen behoorlijk samenwerken, hebben een heerlijk huis. Voldoende inkomen om ons hoofd boven water te houden en ondersteunen elkaar fantastisch. Toch merk ik dat ik toenemend somber aan het worden ben. Ik keek vanmorgen in de spiegel, en ja ik zie mezelf dagelijks, maar heb momenteel een gezwollen opgezette kop en lijf, ben te zwaar, een beetje pafferig. Ik weet ook hoe dat komt. Door de grote portie Prednison die ik de afgelopen maand tot me heb moeten nemen, en gelukkig helpt dit paardenmiddel ook behoorlijk, want ik voel me lichamelijk best een stukje beter. Toch benauwd het binnenzitten me en idem het feit dat mijn baas me liever gisteren dan vandaag weer op de werkvloer wil zien. Nou wil ik ook wel weer aan het werk hoor, want dat binnen zitten bevalt ook voor geen meter. Maar moet ik dan met tong buitenboort en volstrekt zonder conditie nu alweer aan het werk? Mijn omgeving, mijn behandelaar, mijn echtgenoot en ikzelf vinden dit onverantwoord. Wat nu?

Dit geeft me veel te veel stress. Mijn kop loopt er van over. Mag ik dan mijn pensioen niet eens halen? Allerlei vragen spoken door mijn hoofd. Ga ik liggen dan slaap ik wel, maar ben ik wakker dan kan ik mijn gedachten niet stilzetten. Ik heb niet het gevoel dat er hierover met mijn huidige leidinggevende te spreken is. Ik denk dat ik bij haar toch een gebrek aan respect voel/ervaar, en dat bevalt me helemaal niks. Gelukkig kan ik er wel met Rose over spreken en die begrijpt me ook wel.

Ik las vanmorgen ook weer even het blog van Ragna, en die gaat ondanks haar hersenletsel toch morgen weer voor een club studenten staan om over haar ervaringen met niet aangeboren hersenletsel te spreken. Ook al betekent dat die inzet ook heel veel nadelige gevolgen daarna met zich meebrengt.

maak er wat van

Soms voel ik me met mijn spierziekte een oude lul, in een oudevandagen appartement, die ‘s middags moet gaan slapen en bijna nergens meer toe kan komen. Ook voor Rose heeft dit giga gevolgen. Ze is notabene ouder dan ik maar heeft te maken met een gehandicapte man die maar net voldoende inkomen binnen kan brengen en oh wee, als die Poli Myositis weer de kop opsteekt, ben ik dan nog wel in staat tot werken, of dreigt net als tweeeneenhalf jaar geleden de WIA, en zakken we weg naar onder het bestaansminimum?

Als je op dit moment om je heen kijkt en ziet dat deze regering alles wat goed is afbreekt en dat zelf vlak om je heen een groot aantal mensen uit de directe omgeving, patiënten incluis moeten aankloppen bij de voedselbak en de schuldhulpverlening dan kruipt de angst regelmatig naar mijn hart.

Ik heb mijn muizenissen weer even van me afgeschreven. Misschien helpt het. Meestal maken we er toch wel weer wat van, maar ik vind het een enge beangstigende tijd, en het kost me behoorlijk wat van mijn toch al niet al te grote portie aanwezige energie om er een beetje fatsoenlijk door te komen.

balanceren

Spanning en druk

 

welke richting NU ?

Afgelopen nacht waren zowel Rose als ik wat gespannen. Er stond een afspraak gepland bij de pijnpoli van het Diagnostisch Centrum bij de Iraakse arts die vier weken geleden alweer Amytriptiline 10 mg had voorgeschreven voor haar al jaren aanwezige poli neuropathische (ZENUW) pijn tussen de ribben van de linker flank. Als de Tryptizol, zoals dit medicament heet niet zou helpen zou hij m.b.v. kleine prikjes verdoving gaan kijken of hij in het uiteinde van de zenuwen die daar lopen op die manier iets aan haar continue aanwezige pijn kon doen.

Blij vanwege het serieus nemen, en tegelijkertijd wat gespannen gingen we erheen, want helaas hadden de pilletjes niet of nauwelijks iets gedaan, dus voelde zowel Rose als ik dat de prikjes zouden gaan volgen.

Eerst nog even mijn baas gebeld, want afgelopen dinsdag, toen ik nog koorts had, had ze me verteld dat ze van me verwachtte dat is as. maandag mijn werk zou gaan hervatten. Ik had gezegd dat ik dit afhankelijk van mijn temperatuur a.s. vrijdag nog even wilde bekijken. Prompt werd ik vanmorgen wakker met 39.4°. Dit aan haar verteld. Nu rekent ze erop dat ik woensdag as. weer aan het werk ga.

Ik moest mee naar de pijnkliniek, dus vroeg op, ontbeten, gebeld en meegegaan met Rose. Die kreeg na een eerste gesprek haar prikken, en daarna zaten we een uur in de wachtkamer te wachten of deze het gewenste effect zouden hebben. Helemaal niets dus. Nog weer een half uur later hadden we hier een gesprek met de dokter over en die baalde er ook zichtbaar van. Dan blijft er niet zoveel over was zijn commentaar. Of medicatie verder proberen of zo nu en dan een injectie met cortico steoïden waar je er maar heel weinig van kunt hebben omdat die naast effect ook enorm veel zeer nadelige bijeffecten hebben. O.a. forse Osteo Porose oftewel Botontkalking, waar ikzelf al zo’n last van heb. Nu hebben we dus een recept meegekregen voor een andere pijnstiller en een verhoogd recept Tryptizol.

Ik ben daarna met Jesse even naar het Vlietlandziekenhuis en de Apotheek gelopen, voor zowel een ronde als een nieuwe ronde bloedprikken, als voor de nieuwe recepten. Ja daar zaten we ook plotsklaps mee. De Thuisapotheek is van de ene op de andere dag gestopt met zijn activiteiten. En die apotheek beviel nog wel zo goed. Ongelooflijk, en we wilden ook niet terug naar die beledigende lieden van de Kringapotheek op het Rubensplein, dus hebben we nu gekozen voor Apotheek Nieuwland aan de Nieuwe Damlaan. Daar hebben ze ook zo’n systeem waar ze voor jou bij de huisarts de recepten aanvragen en per drie maanden leveren. Kortom eigenlijk hetzelfde systeem als de thuisapotheek.

druk op de ketel houden

 

We hebben ook nog snel even de Weekendinkopen op de markt gedaan en daarna ben ik volkomen uitgeput twee uur gaan pitten.

Idioot het verschil tussen de ene en de andere baas. Freek zei regelmatig dat ik het wat rustiger aan moest doen en dat ik mijn eisen wel een tandje lager moest gaan bijstellen en deze houd de druk (bijna dagelijks) giga op de ketel.

Nu zitten we allebei aan tafel en weten nog niet helemaal wat we voelen. Teleurstelling, verwondering, gelukkig geen ongelukjes gebeurd met het prikken, als een klaplong of zoiets, helaas allebei nog met pijn, maar ook allebei wat wezenloos, maar wel blij weer thuis te zijn.

Ik dacht ik zal het eens even van me afschrijven, maar O Wee, zelfs daar moet je voorzichtig mee zijn, ook al schrijf je onder een alias. Ze zouden het eens verkeerd kunnen uitleggen. Tegelijkertijd helpt dit dagboek al een hele tijd tegen mijn frustraties en het aantal lezers is ook behoorlijk. Het moet alleen ook weer

Thermometer

geen zelfmeelijverhaal worden want dan is er weer geen doorkomen aan.

Toch het soms hardop vragen stellen aan jezelf en je omgeving is soms goed voor je gevoel van realiteit.

Ik merk dat het weer genoeg is, anders ga ik zwammen. Misschien wel door de koorts die vanmiddag nog niet gezakt bleek te zijn. Wordt vervolgd. Gegroet.

Rose zegt net nog dat ik haar tot steun was vanmorgen

 

Wat Als

De laatste dagen mis ik m’n fine fleur. Hot ligt in de lappenmand. Zijn baas zit hem achter zijn vodden. De komende bezuinigen en daardoor ontslagen. Kortom, ik zit weer in de “wat als hel”. Allerlei muizenissen graven gaten, voel me onmachtig en gedachten buitelen over elkaar. Of het allemaal bewaarheid wordt. Ik weet het niet. Ik ben vaak een dromerig mens en kan van alles bedenken, dromen, voorstellen wat je maar kunt bedenken. Wanneer alles goed gaat, tja, dan maak ik mooie stukken. Zo van, wat als ik deze kleur met deze stof samenvoeg. Wat als ik met deze kleuren en vormen ga werken. Wat als ik met diverse felheid, matheid en glas samen werk. Wat dan? Dat is leuk, het ene lokt het andere uit. You’re in the groove, zei Nico mijn leraar van de SKVR. Dan gaat het koken leuk, smaakje bij smaakje. Ik speel met verschillende snijtechnieken, kleuren, lengte van het braden. Hot is dan mijn proef konijn en kijk ik naar zijn gezichtsuitdrukking. Hoe staat zijn snuit? Lijkt het op een naakte kat of op Knul in relaxstand. Dan zijn mijn stukjes vrolijk met een cynische noot. Dan ben ik de woordenkunstenaar en hoor alleen het goede, het speelse. Dan kan ik mensen laten lachen. Maar nu? Ik hoor over de bezuinigingen en de gevolgen voor ons daarvan.  Blijft het ziekenhuis open? Wordt hij niet ontslagen ondanks zijn vaste contract. De psychiatrie ligt in het verdomhoekje. Wanneer ik die minister hoor van ben je depressief ga dan met de buurvrouw praten, ben je verslaafd? Dat bestaat niet als ziekte. Gewoon de fles laten staan. Dat hoort Hot al in zijn kleine deel van het ziekenhuis dat zijn afdeling niet echt bij de psychiatrie hoort. Toch brengen zijn afdeling en collega’s in Schiedam en Delft heel veel geld binnen. Dus loop ik rond als een gespannen veertje en ga ’s morgens even rustig ademhalen, samen met Hot  om deze gedachtegang stop te zetten. Ik heb het wel eens moeilijker gehad, samen met Hot en dat hebben we samen overwonnen. Misschien overdrijf ik het en als het ondenkbare gebeurt staan we er samen voor en samen komen we er wel uit. Het leven gaat dan weer veranderen. Dat is dan niet de eerste keer en zal niet de laatste keer zijn. Duim voor ons.

 

Even een ommetje

Vanmorgen ondanks de aanhoudende koorts toch maar even rustig met Rose en Jesse naar de Wereldwinkel gelopen. Nu wel weer blij thuis te zijn, maar even frisse lucht doet toch wonderen.

Als je constant binnen zit is dat ook niet goed voor je humeur, en ja maakt ook maar nauwelijks iets mee. Slapen, eten, douchen, slapen, lezen, computeren, eten, slapen enzovoort. Ik merk wel dat mijn conditie volledig foetsie is, maar die komt met de tijd wel weer terug.

Als je nauwelijks iets meemaakt dan valt er ook weinig te schrijven, dus ik ga nu alweer besluiten. Ik neem nog een bak thee en dan ga ik mijn bed weer in. Wonderwel toch de was aangezet vanmorgen en het bed verschoond. Alle transpiratie moet er uiteindelijk ook weer eens uit. Tevreden ga ik zo plat. Genoeg.

Slappe vaatdoek gevoel

07.00u de Wekker. Rose draait zich nog twee keer om. Twee rondes van negen minuten. Ik ben in mijn hoofd al druk met mijn donderdag Chemo, de computer die vastgelopen is, hoeveel temp zou ik vanmorgen hebben, enz, enz. Zelfs de oude kwikthermometer maar weer eens gepakt om te kijken of het ‘m daar misschien in zit. Neen hoor, 38.3°. Om 12 minuten voor half acht opgestaan. De taken die normaliter Rose doet terwijl ik Jesse dan ga uitlaten gedaan en ook even gaan douchen. Zin in scheren had ik niet en ik hoef toch nergens naar toe, maar mezelf er toch toe kunnen brengen. Dat ziet er wel zo verzorgd uit en eigenlijk voelt het gewoon ook wel beter. Wat nu, de ritueeltjes van ontbijt, thee, opruimen zijn gebeurd en wat opvalt is dat als je met zijn tweeën in huis bent met vier dieren de boel toch snel vervuilt. Rose pakte direct na het ontbijt de stofzuiger en dan zie je Jesse in de stress schieten want als ze ergens een hekel aan heeft is het wel

Slappe vaatdoek gevoel

dat herrie apparaat. Nu zijn alle taken gedaan en ik zit uit te hijgen met een bak thee naast me achter de computer. We hebben net een lijstje gemaakt van dingen die ze tijdens de lange ronde met Jesse bij de Lidl gaat halen. Ik poog iedere dag een fatsoenlijk maal op tafel te zetten, en ik moet zeggen dat lukt wonderwel. Nu de rest van de dag. Slapen afgewisseld met wat kleine karweitjes, en zo verder. Ik mis de gezamenlijke wandelingen en vooral ook het naar buiten gaan en mijn werk. Wanneer ………………………………………………………………………………..weer?

Domme vraag natuurlijk. Teruggetrokken. Ga even kijken of ik iets met de vastgelopen computer kan.

Ik ben 't gewoon een beetje zat

Ik kom zojuist mijn bed uit, en heb voor de tigste keer weer even getempt. Nu 39.2°. Vanmorgen bij het opstaan 38.9°. Ondanks handenvol pillen, huisarrest, het opvolgen van alle goede raadgevingen der doctoren schiet het niet op.

Vanmorgen ondanks de koorts toch maar even met Jesse naar het Ziekenhuis gelopen voor bloedafname, en ondanks heel rustig aan doen, doodmoe en erg blij om weer thuis te zijn. Het hele gedoe maakt onzeker, ongerust,  soms bang en ook niet alleen bij mij, maar ook bij Rose. Ik lig toch regelmatig te tobben. Mijn conditie die normaliter zo mooi met Jesse op peil word gehouden is nu ook helemaal naar de klote en door die Prednison hou ik ook weer vocht vast. Daar gaat mijn nog redelijke figuur weer. Ik ben ‘t gewoon een beetje zat.

Vanavond hebben we ook nog een vergadering hier thuis. Als het ergens anders was zou ik niet gaan, maar ja het is niet anders. Zo kort mogelijk houden dan maar. Ik zal het klagen, zeuren en zeiken erover ook laten hoor. Het is nu weer van me afgeschreven. Ik kap ermee. De groeten. 

Ik wou dat ik wijs was

Ik wou dat ik wijs was

Dan wist ik wanneer te praten en wanneer stil te zijn.

Dan wist ik wanneer ik je vast moet houden en wanneer afstand te bewaren.

Dan wist ik wanneer te luisteren en wanneer te troosten.

Dan wist ik wanneer grenzeloos te zijn en wanneer ik grenzen bepaal

Ik wou dat ik wijs was maar helaas dat ben ik niet.

Ik ga je grenzen over

Praat te veel

Zwijg te veel

Respecteer je te weinig

Neem teveel als vanzelf sprekend.

Geschreven door mijn alter ego Els d.R.